Proposition 54K3685

Proposition de résolution relative à l'utilisation des mégadonnées dans le secteur de la santé.

General information ¶

Author

N-VA Yoleen Van Camp

Submission date

March 21, 2019

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Status

Adopted

Requirement

Simple

Subjects

protection of privacy database data protection health policy medical data resolution of parliament personal data exchange of information public health

Voting ¶

Voted to adopt

Groen CD&V Vooruit Ecolo LE PS | SP DéFI Open Vld MR PVDA | PTB

Abstained from voting

∉ N-VA PP VB

Party dissidents ¶

• Peter Luykx (CD&V) abstained from voting.

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Discussion ¶

March 28, 2019 | Plenary session (Chamber of representatives)

Full source

Mijnheer de voorzitter, ik verwijs naar het schriftelijk verslag.

Ik wil echter wel even tussenkomen over dit voorstel.

Dat weet ik. U hebt het woord.

Mijnheer de voorzitter, ik wil nog enige duiding bij het dossier geven, want het onderwerp werd op vraag van onze fractie in de commissie geagendeerd. Wij hebben in de commissie voor de Volksgezondheid immers vastgesteld dat er veel problemen en vooral lacunes zijn in de registratie van de gezondheidszorgdata.

Kijk bijvoorbeeld naar hoeveel patiënten extra betalen en de gegevens over ereloonsupplementen. Wij weten uit sommige gegevens en vooral van derden dat de aangerekende supplementen in Wallonië dubbel zo hoog zijn dan die in Vlaanderen, maar de overheid houdt die gegevens niet bij. Ik vind het vreemd dat wij niet weten hoeveel onze patiënten extra moeten betalen.

De cijfers van obesitas lopen bijvoorbeeld zes jaar achter. De laatste gezondheidsenquête dateert van 2013. Wij baseren ons vandaag nog altijd op die cijfers omdat we er niet in slagen om gegevens, die nochtans heel meticuleus in dossiers van patiënten worden bijgehouden door onze zorgverleners, fatsoenlijk centraal in een register bij te houden. Hoeveel mensen hebben overgewicht en obesitas? Dat weten we niet. Hoeveel mensen hebben suikerziekte? Hoeveel mensen hebben epilepsie? Dat weten we niet.

Ook over het gebruik van verzorging weten we niet veel. Ik heb twee resoluties geschreven over de verbetering van de verzorging voor mensen met suikerziekte en epilepsie, omdat we die gegevens niet hebben. We weten vandaag niet hoeveel mensen epilepsie hebben, want we houden geen diagnostische gegevens geregistreerd bij. We weten niet welke verzorging die mensen vandaag krijgen en of die afdoende zijn. We weten niet welke verzorging welke meerwaarde voor welke patiënten bieden.

Wij hebben eigenlijk alleen uitgavencijfers. Als ik u vraag hoeveel mensen met epilepsie er zijn, krijg ik als antwoord dat men zal nagaan hoeveel aan anti-epileptica werd uitgegeven. Dat is trouwens ook nattevingerwerk, want die medicatie kent ook andere toepassingen zoals migraine. Men deelt dat door het aantal DDD's en men maakt dan een grote inschatting van het aantal patiënten. Wij weten dat dus niet.

Hetzelfde geldt voor obesitas. Ik heb dat vorige week nog eens in de pers gebracht. Wij weten dat er een grote problematiek van overgewicht is. Gelukkig is er voor veel mensen bariatrie beschikbaar, maar we weten niet welke uitwerking daaraan verbonden is. Vallen patiënten daarvan duurzaam af? Uit wetenschappelijke recente literatuur weten dat we een op de vier na de ingreep terug bijkomt. Is dat ook het geval bij onze patiënten? Worden zij goed geholpen door bariatrie of moeten er ondersteunende maatregelen komen voor de diëtetiek en psychologische ondersteuning? Wij weten dat vandaag allemaal niet.

Ons beleid is voor een groot deel nattevingerwerk, wat hallucinant is, want het budget voor volksgezondheid bedraagt rond de 30 miljard euro.

Dat is de reden waarom wij in het Adviescomité voor Wetenschappelijke en Technologische vraagstukken het onderwerp geagendeerd hebben. Wij hebben gevraagd dat men zou bekijken hoe die gegevens beter geregistreerd kunnen worden.

Wij hebben verwezen naar gidsland Zweden. De verschillende Scandinavische landen doen het een pak beter. Zij houden geanonimiseerd geaggregeerde gegevens bij van hun hele populatie en kunnen zo demografische trends vastleggen, hun beleid sturen en hun uitgaven veel beter bewaken. Dat heeft natuurlijk ook veel te maken, zoals wij weten uit ons werkbezoek, met het feit dat die landen decentraal georganiseerd zijn. De provincies kunnen daar niet alleen de inkomsten innen maar zij kunnen die ook volledig besteden. Bij ons, in dit apenlandje, is dat natuurlijk een totale utopie. Wij zitten met negen verschillende bevoegdheidslagen. Maar dat volledig terzijde.

Meten is weten. Daarom heb ik een resolutie geschreven die ons een klein beetje in de richting van de Scandinavische gidslanden moest leiden. Het is jammer dat die verworden is tot wat er nu is, het uitgeholde voorstel dat vandaag voorligt. Maar goed, wij gaan toch al de goede richting uit.

Het is beter dan beloften doen en ze niet nakomen, zoals gebeurde toen u zei dat u pilootprojecten ging opstarten voor het registreren van data. Ik meen dat u het toen had over de gegevens over longcarcinoom. Ik heb daar tot vandaag, zoveel jaren later, nog altijd niets van gezien. Misschien kan de resolutie u vandaag een duwtje in de goede richting geven om alsnog aan die registratie te werken.

Ik hoop het in elk geval. Als wij data hadden, konden wij weten hoe die 30 miljard euro, waarvoor de Vlaming het hardst moet zwoegen om ze bij te dragen aan onze sociale zekerheid, precies naartoe gaat en waartoe ze leidt. Wij zouden ons beleid dan ook veel beter kunnen sturen.

Monsieur le président, je souhaite tout d'abord remercier les membres du comité d'avis pour les questions scientifiques et technologiques ainsi que tous les collaborateurs qui ont contribué activement à la rédaction de cette proposition de résolution relative à l'utilisation des big data dans le secteur de la santé. Tout comme ce fut le cas lors des travaux qui ont débouché sur la résolution relative aux véhicules autonomes en 2016, notre comité a travaillé dans un état d'esprit constructif et consensuel.

Je remercie également les nombreux experts que nous avons reçus lors des dix séances d'audition organisées, qui traduisent le travail en profondeur réalisé sur l'utilisation des big data dans le secteur de la santé, un sujet aussi complexe qu'intéressant et sensible. Les experts nous ont permis d'identifier les enjeux liés à l'élaboration et à l'utilisation de ces données.

En tant que président de ce comité d'avis, je suis particulièrement heureux et fier de porter cette proposition de résolution devant vous en séance plénière, tout d'abord parce qu'elle a été approuvée à l'unanimité par les groupes politiques présents au sein du comité (cela aura d'ailleurs été la marque de fabrique du comité pendant toute la législature), mais aussi parce qu'elle symbolise une prise de conscience collective de l'importance pour nous, en tant que législateur, de nous inscrire dans la réalité d'un monde qui change, en nous efforçant de mieux comprendre et de mieux anticiper les innovations technologiques qui bousculent notre société aujourd'hui.

La digitalisation entraîne une augmentation du nombre de données générées, et le secteur de la santé n'y échappe pas. L'importance de leur protection, de leur conservation et de leur analyse prend des proportions considérables. Actuellement, il n'existe pas de gestion commune, ni même de gestion systématiquement standardisée de la collecte et de la conservation des données dans le secteur de la santé. Par conséquent, la chaîne de valeurs des données est très vite brisée, et le potentiel que recèlent les big data n'est pas exploité.

Ces big data constituent néanmoins une mine extrêmement riche qui présente de nombreux avantages. Elles peuvent renforcer l'efficacité des diagnostics et des thérapies, prédire avec davantage de précision l'apparition de certaines affections ou encore mettre au point une approche plus personnalisée des soins de santé. Elles permettent également une meilleure détection de la fraude dans le secteur des soins de santé.

Ainsi, les big data et l'exportation de données peuvent considérablement améliorer notre politique de santé et l'allocation des moyens publics. Les défis qu'induit la croissance exponentielle des big data sont nombreux, à commencer par le risque de surveillance systématique des médecins ou l'atteinte au secret médical ou à la liberté thérapeutique.

Il est également primordial de pouvoir garantir l'équilibre dans lequel chaque individu, peu importe son profil de risque, peut accéder aux soins de santé et doit être protégé contre tout risque d'abus de ses données de santé.

Si les balises posées par le récent RGPD nous permettent d'être rassurés, nous plaidons également avec force pour qu'un réel climat de confiance s'installe autour de cette nouvelle donne dans les soins de santé, afin de rendre son efficacité la plus grande possible. Cette confiance doit résulter d'un haut niveau de transparence et d'un contrôle impartial.

Aujourd'hui, il serait illusoire de penser qu'il est possible de reculer face à la croissance des données et de leur utilisation. Le rôle du législateur est plutôt d'avancer, tout en encadrant le mieux possible cette évolution de la société et de la manière de gérer les soins de santé. Le partage des données de santé doit se développer au bénéfice de la continuité et de l'amélioration des soins. L'encadrement législatif européen doit servir de fil conducteur, notamment à travers ses dispositions prévoyant la libre circulation des données, l'information claire et proactive aux personnes concernées, les responsabilités accrues de chaque acteur qui traite des données et le renforcement du contrôle et des sanctions.

Avec cette proposition de résolution, nous demandons au gouvernement fédéral:

- de construire avec tous les acteurs impliqués dans le secteur des soins de santé une vision pour soutenir la politique de santé en ce qui concerne les big data et l'exploration de données;

- de cartographier, en collaboration avec les Communautés et Régions, les bases de données existantes et les échanges entre elles;

- de veiller à ce que les hôpitaux et les médecins puissent toujours garder une liberté totale en matière de thérapie;

- de veiller à ce que les patients puissent toujours consentir librement à l'utilisation de leurs données de santé en dehors des exceptions prévues par le RGPD;

- d'optimaliser la mise à disposition de données de santé à des fins de recherche scientifique;

- d'informer la Chambre des représentants chaque année par le biais d'un rapport d'avancement;

- de contribuer au développement d'un climat de confiance entre les acteurs de la santé impliqués dans les processus de traitement de données;

- de soutenir les projets de gestion informatique des données de santé, de partage et de traitement de ces données qui émanent de coopératives de prestataires de soins ou d'autres initiatives non commerciales et d'éviter la constitution de monopoles dans ces domaines.

Monsieur le président, chers collègues, durant toute cette législature, nous avons travaillé sur des sujets complexes, avec tout le sérieux qui s'impose, dans un état d'esprit constructif et consensuel. Le comité d'avis pour les questions scientifiques et technologiques est un bel outil. Je formule le vœu qu'il puisse être renforcé et modernisé sous la prochaine législature car face à la complexité technologique qui ne va cesser de croître, le législateur a besoin d'un tel appui pour le guider efficacement dans ses choix législatifs et pour l'aider à exercer un contrôle réel.

Je vous remercie pour votre écoute et pour la confiance que vous ne manquerez pas d'apporter à cette proposition de résolution.