Proposition 54K3230

Projet de loi relative au remboursement des tests diagnostiques et génétiques en cas de mort subite d'un jeune sportif.

General information ¶

Authors

CD&V Nathalie Muylle
Ecolo Sarah Schlitz
Groen Anne Dedry
LE Catherine Fonck
MR Damien Thiéry
N-VA An Capoen, Renate Hufkens, Yoleen Van Camp, Valerie Van Peel, Jan Vercammen
Open Vld Ine Somers

Submission date

July 12, 2018

Official page

Visit

Status

Adopted

Requirement

Simple

Subjects

death forensic medicine health policy young person sport

Voting ¶

Voted to adopt

Groen CD&V Vooruit Ecolo LE PS | SP ∉ Open Vld N-VA MR PVDA | PTB VB

Contact form ¶

Do you have a question or request regarding this proposition? Select the most appropriate option for your request and I will get back to you shortly.

Discussion ¶

Feb. 21, 2019 | Plenary session (Chamber of representatives)

Full source

De rapporteurs, de heer Janssens en de heer Piedboeuf, verwijzen naar het schriftelijk verslag.

Mijnheer de voorzitter, beste collega's, bij het einde van mijn eerste en wellicht enige termijn als parlementariër gaat het wetsvoorstel nr. 3230 mij na aan het hart. Gelet op mijn achtergrond als cardioloog ben ik enigszins fier het wetsvoorstel ter stemming aan u te kunnen voorleggen. Het kan immers het begin betekenen van de verbetering van ons inzicht waarom jonge atleten om onduidelijke redenen het leven laten.

Met de regelmaat van een trage Zwitserse klok verschijnen zowel in onze kranten als op tv berichten over plotse onverwachte sterfgevallen bij jonge sporters. Het blijft een medisch raadsel waarom het hart van die ene atleet op dat bewuste ogenblik dienst weigert.

Een hart, beste collega's, bestaat uit 10 miljard hartspiercellen, die elke dag 100 000 keer in een synchroon patroon samenwerken en ons in leven houden. Niets lijkt vanzelfsprekender tot dat ene fatale moment.

Wij weten uit jarenlange observatie dat een goede fysieke conditie en regelmatig sporten onze gezondheid en onze levensverwachting bevorderen. Een plots overlijden van een bekende sporter, breed uitgesmeerd, tast die zekerheid aan en maakt vele mensen bang.

Wij kennen wel enkele onderliggende hartproblemen die het risico van een plotse dood verhogen. Wij stellen echter ook vast dat dragers van bekende problemen relatief zelden een hartstilstand ontwikkelen.

Hoe goed bedoeld ook, de screening van jonge sporters, een bevoegdheid van de Gemeenschappen in ons verdeelde landje, zoals zopas nog uitvoerig geïllustreerd werd, vertoont ernstige tekortkomingen. Wij hebben te veel vals positieve en te veel vals negatieve resultaten. In mensentaal, gescreende mensen kunnen alsnog doodvallen en mensen die bij een screening onterecht het etiket krijgen "ongeschikt voor sport", worden veroordeeld tot een leven in de zetel en tot een pathologische angst bij elke fysieke activiteit, angst voor iets wat wellicht nooit zal gebeuren.

Meten is weten, collega's. Inzichten in ons genetisch materiaal, in ons DNA zijn de jongste jaren exponentieel gegroeid. Ons land heeft maar een beperkte traditie in post-mortemonderzoek.

De meeste jonge atleten die plots overlijden, wacht een druk bijgewoonde begrafenis, bij wielrenners een halve zinspeling op prestatiebevorderende middelen en veel collaterale schade bij vrienden en familieleden en sportende leeftijdsgenoten. Veel van mijn oudere patiënten vinden opnieuw een reden om een gezonde levenstijl met voldoende sport weer even in de koelkast te zetten.

Het voorliggende wetsvoorstel wil hierin verandering brengen en spiegelt zich aan een ander, belangrijk maatschappelijk probleem van meer dan tien jaar geleden, wiegendood. Sinds in ons huis hier de wetgeving in 2003 werd veranderd, wordt wiegendood systematisch onderzocht. De bevoegde instanties vertelden mij afgelopen maand dat in meer dan 60 % van de gevallen nu een duidelijke doodsoorzaak kan worden aangewezen.

Het is mijn wens en die van de indieners dat het wetsvoorstel hetzelfde effect kan sorteren. Wanneer we onderzoeken, zullen we weten. Het kan bijgevolg ook de screening van jonge atleten verfijnen en leiden tot een meer gerichte preventie bij bepaalde stilzwijgende ziektetoestanden of de aanwezigheid van bepaalde genen of genetische varianten.

Ik kan de gevolgen van het wetsvoorstel niet inschatten, net zonmin als we het weer kunnen voorspellen voor de volgende week, maar mijn hoop als cardioloog is dat we een steen kunnen verleggen in de rivier, zodat ons inzicht groter wordt en we tot een zinvollere screening en preventie kunnen komen.

Ik wens uitdrukkelijk alle collega's uit diverse fracties te bedanken voor de hulp en de ondersteuning en de uitwerking van het voorstel. Ik dank de collega-artsen uit de verschillende universiteiten die zich willen engageren bij de uitvoeringsbesluiten. Bedankt ook voor de steun van het kabinet en de minister.

Als afscheidnemend parlementslid is het voor mij de start van een nieuw wetenschappelijk sterk verhaal met een maatschappelijk potentieel. In een land waar we voor het departement Volksgezondheid vorig jaar meer dan 200 miljoen euro extra moesten budgetteren voor de nieuwste antikankerbehandeling, is onderhavig wetsvoorstel, waarmee we hartstilstand bij jonge sportieve mensen kunnen voorkomen en dat begroot werd op minder dan 1 miljoen euro, eigenlijk een koopje.

Ik dank u voor uw steun.

Monsieur le président, je tiens à mon tour à remercier Jan Vercammen pour le travail qu'il a réalisé, surtout le travail préparatoire mais aussi toutes les sources qu'il a pu obtenir avec un certain nombre de collègues des universités.

On sait évidemment que la mort subite chez les jeunes sportifs est rare mais c'est un événement tragique. Le fait de rembourser le diagnostic et tous les coûts liés à ces décès est évidemment une avancée énorme. On sait que l'implication budgétaire n'est, elle, pas énorme. Ce n'est jamais que justice par rapport aux familles qui se posent toujours la question de savoir pourquoi ces décès tragiques et inopinés ont eu lieu sur les terrains de sport. Je crois que c'est une avancée dans le milieu sportif.

Dans ce cadre, on ne pouvait pas faire autrement. On aurait déjà dû le faire bien plus tôt. C'est la raison pour laquelle nous nous associons à ce travail remarquable. Je pense que toute la commission a eu l'occasion de s'exprimer sur le sujet en disant que tout cela était positif pour le milieu sportif.

Monsieur le président, quand nous en avons discuté ensemble pour la première fois, j'ai tout de suite été convaincue de la nécessité absolue d'avancer sur ce dossier car ces décès tragiques restent une énigme dans une majorité des cas. Beaucoup d'hypothèses peuvent être émises mais il n'y a pas de certitude.

L'enjeu n'est évidemment pas de répondre à tel ou tel décès survenu par le passé mais de véritablement travailler à la protection et tenter - ce ne sera pas si facile que cela - d'éviter à l'avenir ce type de décès inopinés de jeunes en pleine pratique sportive. Cette étape est importante.

Souvenez-vous, monsieur Vercammen, de ce rapport du KCE sur l'intérêt ou pas de faire un dépistage cardiaque systématique chez les jeunes qui ont une pratique sportive poussée. Les interrogations restent entières mais ces analyses, autopsies, évaluations scientifiques des données récoltées nous permettront peut-être aussi de trancher sur ce point, peut-être différemment par rapport aux pratiques qui se font aujourd'hui.

Pour terminer, il m'a semblé important - j'en avais parlé dès le début et vous aviez marqué votre accord -, que nous restions particulièrement attentifs au respect de la famille concernée par le décès inopiné d'un de ses proches durant un exercice physique intensif. Je remercie mon collègue. Nous soutiendrons ce texte que j'avais cosigné; c'est une belle initiative reposant sur des évidences scientifiques.