Proposition 54K2395

Projet de loi modifiant la loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la transplantation d'organes en ce qui concerne les possibilités de s'enregistrer comme donneur d'organes post mortem.

General information ¶

Authors

CD&V Nathalie Muylle, Els Van Hoof
MR Damien Thiéry
N-VA Valerie Van Peel
Open Vld Vincent Van Quickenborne

Submission date

March 29, 2017

Official page

Visit

Status

Adopted

Requirement

Simple

Subjects

organ transplant

Voting ¶

Voted to adopt

Groen CD&V Vooruit Ecolo LE PS | SP ∉ Open Vld N-VA MR PVDA | PTB PP VB

Contact form ¶

Do you have a question or request regarding this proposition? Select the most appropriate option for your request and I will get back to you shortly.

Discussion ¶

March 8, 2018 | Plenary session (Chamber of representatives)

Full source

Mijnheer de voorzitter, ik verwijs naar het schriftelijk verslag.

Mijnheer de voorzitter, geachte collega's, wij hebben in dit land sinds 1986 een heel goede wetgeving inzake orgaandonatie. Op het vlak van het aantal orgaandonoren scoren wij dan ook zeer goed, wanneer men het Europees bekijkt.

Daarvan ligt het opting-outsysteem natuurlijk aan de basis. Dit komt er eigenlijk op neer dat iedereen in dit land donor is, behalve degene die zich daar uitdrukkelijk tegen verzet. Dit is voor alle duidelijkheid een principe waaraan niemand van de initiatiefnemers wil raken. Integendeel, men ziet dat dit principe eindelijk wordt overgenomen in Europa. Onlangs deed Nederland dat.

Toch staan er vandaag nog zo'n 1 700 mensen op de wachtlijsten voor orgaantransplantatie. Voor velen gaat het om een kwestie van leven of dood. Het is dus zonder meer onze opdracht, onze plicht, de situatie waar mogelijk nog te verbeteren.

Hoewel de wetswijziging van 2007 ervoor gezorgd heeft dat de uitdrukkelijke instemming van familieleden niet meer moet, worden deze, wanneer er geen expliciete registratie als donor bestaat, door de transplantatiecoördinator gehoord alvorens er kan worden overgegaan tot het wegnemen van organen. Een goed geïnformeerde beslissing nemen op zo'n emotioneel moment, vlak na het overlijden van een dierbare naaste, is natuurlijk aartsmoeilijk, dat hoeft geen betoog, en dat leidt er spijtig genoeg nog altijd toe dat in zo'n 15 % van de gevallen de familie alsnog verzet aantekent. Om ethische redenen gaan de artsen ondanks de wetswijziging van 2007 dan toch niet over tot het wegnemen van organen. Dat is zeer begrijpelijk, maar het toont aan dat het vooraf bespreekbaar maken van dit dilemma een verbetering kan betekenen voor het aantal orgaandonaties in dit land.

Dat moet onze ambitie blijven: ondanks de goede cijfers nog beter doen, nog meer mensen ervan overtuigen dat er eigenlijk niets mooier is dan dat men, op het moment dat het voor zichzelf stopt, toch nog andere levens kan redden. Vergeet daarbij niet dat één donor tot acht mensenlevens kan redden. Men kan dus echt wel een verschil maken.

Het aantal geregistreerde donoren bedraagt vandaag ongeveer 450 000. Daarvan zijn er ongeveer 265 000 positieve wilsuitdrukkingen. Vandaag bepaalt de wet dat men de wilsverklaring, positief of negatief, alleen via het gemeentehuis kan doen. Dat is een probleem, want voor veel mensen is dat een hoge drempel. Niet iedereen is ervan op de hoogte. Bovendien bleek uit een onderzoek dat heel veel ambtenaren die de registratie moeten doen zelf niet altijd goed geïnformeerd zijn. Zo bestond bij velen bijvoorbeeld de verkeerde aanname dat de registratie alleen kan voor mensen die verzet zouden aantekenen.

In de voorbereiding van dit wetsontwerp is men nagegaan hoe men ervoor kon zorgen om meer mensen met een positieve wilsverklaring aan te trekken, met aandacht voor het opting-outsysteem. Daar mogen we natuurlijk niet aan raken. Wie beter dan de huisarts kan daarin een cruciale rol spelen? Uit een onderzoek van de Universiteit Antwerpen blijkt dat zij zelf vragende partij zijn en daarin een enorme meerwaarde zien. Dit voorstel zorgt ervoor dat de huisarts erbij betrokken wordt en dat hij op verzoek of op eigen initiatief het debat kan aangaan en de familie erbij kan betrekken, zodat hij in staat is om meteen over te gaan tot de registratie als donor wanneer de patiënt een beslissing neemt.

Het is alvast onze hoop dat dit voorstel zal bijdragen tot een verdere en sterke toename. Na de hoorzittingen in de commissie bleek er een breed draagvlak te bestaan, zowel bij de transplantatiecoördinatoren, de professoren, de artsen als bij de collega's. Er werd ook geopperd om het ook mogelijk te maken dat mensen zichzelf via de eID, via het internet dus, zouden kunnen laten registreren. In principe is dat een perfecte aanvulling op het gesprek dat met de arts kan plaatsvinden, zodat mensen thuis nog kunnen nadenken over de beslissing, alvorens de registratie zelf in orde te brengen. Daarom werd ook dat op het laatste moment nog toegevoegd aan het voorstel.

Er is wel aan het bevoegde kabinet, van minister De Block, gevraagd om in het KB waarin deze wetswijziging nog verder uitgewerkt dient te worden, voldoende te specificeren hoe men de toegang voor mensen die het zelf willen doen precies zal regelen. Dat is natuurlijk essentieel om te vermijden dat er verzet aangetekend zou worden. Mensen moeten een geïnformeerde beslissing blijven nemen, ook als zij geen gesprek met een arts gehad hebben. Er moet een voldoende basis zijn om zich te informeren voor men de registratie kan doen.

Ik wil de collega's van de commissie bedanken voor de constructieve samenwerking in dit dossier. Ik wil ook nog iets vragen aan alle aanwezige collega's, en zelfs aan zij die er niet zijn: laat u zo snel mogelijk registreren. Wij zijn allemaal politicus geworden om in dit leven iets te veranderen. Hiermee kan men werkelijk levens redden.

Monsieur le président, chers collègues, à mon tour et au nom de mon groupe, je voudrais vous dire combien nous sommes contents du travail qui a été réalisé en commission par rapport à ce projet de loi qui, en définitive, était attendu depuis bien longtemps. Certains diront que nous ne sommes pas encore assez loin dans la démarche mais je pense qu'il y a une volonté de faire avancer les choses comme nous le faisons d'habitude.

En l'occurrence, je pense sincèrement que le plus important est de retenir que l'on n'a pas touché à la philosophie initiale du don d'organes. Pourquoi? Parce que, simplement, en matière de don d'organes, on peut qualifier la Belgique d'exemple au niveau européen même si, bien entendu, on peut toujours mieux faire. Quand je dis exemple, cela signifie qu'à l'heure actuelle, on compte 30,6 donneurs par million d'habitants en Belgique, qui se retrouve ainsi deuxième pays européen derrière la Croatie.

Trente donneurs par million d'habitants, ce n'est évidemment pas grand-chose. Cela veut dire que fondamentalement, un problème d'information existe. Ou alors, certains patients ou certains donneurs ont peur de s'enregistrer auprès de l'administration communale. Il est également important de constater que dans certaines administrations communales, il n'y a pas toujours un service spécifique attitré qui permet la transmission de l'information ou de la demande de manière confinée, c'est-à-dire en toute discrétion.

La modification proposée aujourd'hui permettra d'envisager d'autres moyens que la déclaration au niveau communal. Il sera désormais possible de faire cette déclaration auprès du médecin traitant et également par l'intermédiaire du système électronique (une démarche personnelle). Ce sont deux avancées vraiment fondamentales qui répondent aussi à une demande des experts qui ont été consultés, des prestataires de soins, des associations et des personnes qui ont été confrontées au problème. En définitive, lorsqu'un patient ou une personne décédée n'a pas préalablement donné son accord pour un don d'organes, la démarche, qui n'est pas facile, doit être faite par le personnel soignant vis-à-vis de la famille.

La famille, n'ayant pas eu connaissance de la volonté du défunt de son vivant, est dans l'embarras. C'est pourquoi, dans 15 à 20 % des cas, la famille refuse le don d'organes alors que le défunt y était peut-être favorable mais n'avait pas entrepris les démarches nécessaires, faute d'information.

Voilà, j'ai résumé ici la volonté que nous avions dans le cadre de ce projet de loi d'aller de l'avant, de permettre et d'inciter tous les citoyens à pratiquer le don d'organes et, surtout, à en faire la déclaration avant leur décès.

Mijnheer de voorzitter, collega's, zowel mevrouw Van Peel als de heer Thiéry heeft heel duidelijk de context van het voorstel geschetst en aan de hand van cijfers de noodzaak tot meer donoren in ons land aangetoond. Wij blijven dus zeker vragende partij op dat vlak.

Graag bedank ik de commissieleden en de voorzitter in het bijzonder. Zij hebben ertoe bijgedragen dat wij in de commissievergaderingen erin slaagden om op basis van verschillende initiatieven met vaak een andere insteek één globaal voorstel in te dienen. Wij waren er immers van overtuigd dat een politiek discours ter zake uit den boze was en deelden een gemeenschappelijke doelstelling, namelijk zoveel mogelijk inwoners in ons land zich als donor te laten registreren.

Collega's, met het voorstel zetten wij stappen vooruit. Er zijn voortaan drie toegangspoorten tot het donorschap. Dat kan, ten eerste, nog steeds, via de huisarts. Ten tweede is er de zelfregistratie online en, ten derde, is er de registratie via het gemeentebestuur.

Mijn partij vindt het belangrijk dat er een rol weggelegd blijft voor de huisarts. Immers, enerzijds blijven er veel vragen bij het publiek rond het donorschap. Anderzijds neemt de opmaak van een dergelijk dossier toch enkele maanden in beslag, wat maakt dat er toch heel wat vragen worden gesteld.

De onwetendheid op het vlak van de wetgeving inzake orgaanregistratie en orgaandonatie is nog steeds heel groot. Wij zijn ervan overtuigd dat de huisarts een belangrijke rol kan spelen in het informeren. Hij kent de patiënt en diens familie en omgeving. Daarom is het belangrijk dat het donorschap in het medisch dossier kan worden opgenomen.

Zoals mevrouw Van Peel al heeft aangehaald, moet een gemotiveerde, goede registratie de opting-out beter voorkomen. Nadat het aantal personen dat zich uit het systeem uitschrijft of aangeeft geen donor te willen zijn, jarenlang stabiel bleef, neemt het in 2017 opnieuw toe met ongeveer 1 % tot iets meer dan 13 % of bijna tweehonderdduizend personen, die heel bewust aangeven geen donor te willen zijn. Ook de familiale weigeringen nemen wat toe. Dat verontrust mij.

De combinatie van uitstap en familiale weigering mag er zeker niet toe leiden dat we in de problemen komen en minder registraties en donoren krijgen.

België doet het vandaag zeer goed. Ook al staan wij van de Europese lidstaten voor de meeste parameters op de eerste plaats, de wachtlijst voor onder andere de niertransplantaties is vandaag nog heel lang. Er staan meer dan achthonderd mensen op de wachtlijst om een nieuwe nier te krijgen. Het Parlement moet er dan ook alles aan doen opdat het aantal donaties in ons land zou blijven toenemen. Wij zijn ervan overtuigd dat het donorschap via de drie toegangspoorten beter gemotiveerd en geregistreerd wordt.

Ik dank alvast het kabinet van de bevoegde minister, ook al is er niemand van aanwezig. Hoe dan ook ligt er nog wel wat werk op de plank inzake de gegevenskoppeling via het Rijksregister en het medisch dossier. Op het vlak van de gemeentelijke registratie verwijs ik naar de terechte bezorgdheden van collega Van Quickenborne. Ik dring er bij de minister, haar kabinet en haar administratie op aan om de gegevenskoppeling zo snel mogelijk tot stand te brengen, zodat we ons inderdaad via de drie toegangspoorten kunnen laten registreren. Ik dank u allen voor de samenwerking.

Mijnheer de voorzitter, collega's, ik neem als medeauteur van het voorstel graag het woord. Bovendien maken we de bestaande liberale wetgeving op dat punt nog liberaler. Ik verduidelijk dat even. Ik heb het hier natuurlijk niet over liberaal in de zin van de liberale partij, wel in de zin van vrijheid.

België was na Spanje in 1979, het tweede land in Europa, in 1986, waar een systeem werd ingevoerd waarbij elke Belg verondersteld werd orgaandonor te zijn, tenzij hij of zij verzet aantekent.

Het is wel opmerkelijk dat er in ons land heel weinig discussie over is. Ik weet niet wat de communisten straks bij de stemming zullen doen, want dat kan men nooit voorspellen in ons land. Meestal stemmen zij tegen. Ik denk dat we straks het voorstel waarschijnlijk met grote unanimiteit zullen goedkeuren, terwijl er in Nederland enkele weken geleden een zeer hevig debat werd gevoerd. Ik denk dat de Belgische visie het toen met één stem heeft gehaald. Nederland is veel kritischer wanneer het gaat over orgaandonatie. Peter Vandermeersch, u misschien bekend, gewezen journalist en hoofdredacteur bij De Standaard, thans bij NRC, schreef in een column in De Standaard dat hij dat liever niet wilde en er liever zelf over zou beslissen. Het is opmerkelijk dat wij in ons land die liberaalfilosofische traditie levend houden. Ik vind het zeer aangenaam dat te mogen vaststellen, net zoals ik heb mogen lezen dat minister van Staat Miet Smet op een waardige manier wil sterven. Stilaan komen we tot een bredere consensus in ons land en dat is een goede stap vooruit. Het is niet dat het ene dossier met het andere te maken heeft, maar in een parlement mag ook al eens over filosofie worden gediscussieerd.

Zoals collega Muylle heeft gezegd, in Europa zijn wij bij de besten van de klas. Nochtans hebben we wel een wachtlijst van meer dan duizend patiënten; er moet dus zeker nog meer gebeuren. Burgers weten wel te weinig dat, als zij spontaan orgaandonor zijn, de familie nog altijd verzet kan aantekenen. Als de dokter geen expliciete bevestiging heeft, moet hij altijd vragen aan de familie of die er bezwaar tegen heeft dat organen worden weggenomen. Enkel met een expliciete registratie kunnen mensen dat mogelijk verzet tegengaan. Vandaar dat mensen ook effectief nog een stap moeten zetten. Dat kon tot nu toe enkel in het gemeentehuis.

Velen onder u cumuleren wellicht en oefenen ook een lokaal mandaat uit. Soms heeft een cumul ook een voordeel, vind ik. Welnu, zo kunt u een en ander te weten komen over de registraties. In Brugge zijn er maar 250 geregistreerden. In Kortrijk hadden we lange tijd ook lage cijfers. We ondernamen vervolgens een aantal acties, die inspirerend kunnen zijn. Wij zijn nu aan 2 500 geregistreerden, wat per inwoner een van de beste cijfers is van het land, ook al zijn het er maar 2 500 op een totaal inwonersaantal van 76 000, wat nog altijd een zeer laag cijfer is.

Het idee van het voorstel was om ervoor te zorgen dat een donor zich via verscheidene kanalen zou kunnen registreren.

De registratie via het kanaal van de huisartsen werd reeds toegelicht door collega's Van Peel en Muylle.

Wij hebben gekozen voor een derde kanaal, dat van de zelfregistratie. Dat moet op twee manieren kunnen: rechtstreeks bij Orgadon of via het digitaal loket van de gemeente. De meeste steden en gemeenten, zeker in Vlaanderen, hebben een digitaal loket, dat goed werkt. Men kan documenten opvragen via dat loket en ze ook onmiddellijk digitaal ontvangen.

Men zou dat loket nog een bijkomende functie kunnen geven, zodat donoren zich kunnen registreren. Wij hebben in de commissie reeds gezegd dat dat bij volle bewustzijn moet gebeuren. Mensen moeten met andere woorden weten wat zij doen. Het systeem kan in de twee richtingen worden toegepast, om te bevestigen dat men orgaandonor is of om zich uit te schrijven.

Collega's, een donor die zich registreert, kan tot acht mensenlevens redden. De stap die mensen op dat vlak zetten, is dan ook een zeer belangrijke stap. Wij zullen het wetsvoorstel straks steunen. Ik ben zeer benieuwd of dat voorstel unaniem zal worden goedgekeurd, dan wel of iemand zich uit lijfsbehoud zal verzetten en tegenstemmen.

Mijnheer de voorzitter, ik meen dat mevrouw Van Peel een bijzonder goede analyse heeft gemaakt van de huidige toestand. Dankzij onze progressieve wetgeving doen wij het qua orgaandonatie bijzonder goed in Europa. Ik meen dat wij daarop trots mogen zijn. Dat geldt trouwens voor heel wat progressieve wetten over ethische thema's.

Wat ons in onderhavig wetsvoorstel bijzonder gunstig lijkt, is dat door de registratie via de huisarts een forum wordt gecreëerd waar vooraf kan worden gediscussieerd, in casu met de huisarts. Hopelijk zal dat er ook voor zorgen dat er ruimer wordt gediscussieerd in de familie en de vriendenkring, zodat iedereen weet dat men donor wil zijn.

Immers, daar gaat het soms fout, zoals ook al door collega's werd opgemerkt. Bij een plots overlijden nemen naasten of familieleden in een moment van groot verdriet of radeloosheid een andere beslissing. Het voorstel betekent mijns inziens een zeer gunstige evolutie en creëert een goed forum om de discussie in de samenleving in beweging te brengen.

Wij maken ons een beetje ongerust over de zelfregistratie via eID, ook al zijn wij er voorstander van. Immers, er is een risico op negatieve registratie. Dat probleem moet worden verholpen via het KB van de regering. Wij vragen om met die methode zeer precies en voorzichtig om te springen.

In het algemeen staan wij ten volle achter het voorstel. Wij zullen het dan ook goedkeuren.

Monsieur le président, je voudrais remercier mes collègues dont Mme Van Peel qui ont déposé des propositions relatives à la facilitation du don d'organes. C'est une préoccupation que nous partageons tous. L'objectif est que le don d'organes de personnes décédées puisse sauver la vie d'autres personnes.

Les dispositions qui ont été adoptées et qui visent à faciliter, mais aussi à élargir les modes selon lesquels on pourra confirmer la volonté de donner accès aux organes après le décès, sont particulièrement intéressantes. En effet, les dispositions actuelles sur lesquelles j'avais travaillé avec les ministres de l'époque prévoient un accord automatique présumé et l'impossibilité du don d'organes en cas d'opposition formelle.

Malheureusement, les faits nous montrent qu'il est souvent difficile pour les membres de la famille, lorsque le défunt n'a pas fait une déclaration dans ce sens, de donner leur accord. Ce faisant, les médecins se heurtent à un refus du don d'organes.

Les dispositions de la proposition de loi qui a été adoptée vont simplifier la procédure administrative au niveau des communes, permettre l'enregistrement via la plate-forme eHealth, donc via son ordinateur, mais aussi via le médecin généraliste, formule à laquelle je crois beaucoup. Selon moi, cette dernière est importante car cela permet au médecin de s'adresser aux personnes de leur vivant, mais aussi d'expliquer aux membres de la famille ce qui va se passer ainsi que l'impact positif de la mesure. Á mon sens, cela participe vraiment à un positionnement positif en la matière et à la diffusion de cette nécessité.

De nombreuses communes en Wallonie comme en Flandre ainsi que la Région wallonne se sont engagées dans cette mobilisation, cette sensibilisation des citoyens et profitent des élections pour distribuer des formulaires aux citoyens qui viennent voter leur permettant ainsi d'échanger leur point de vue lorsqu'ils sont dans la file d'attente.

J'espère que ces démarches se poursuivront et que la ministre fédérale de la Santé organisera une véritable campagne d'information pour que les citoyens sachent qu'il est maintenant simple de s'inscrire, de marquer sa volonté. Il faudra aussi et surtout que cette campagne d'information contribue à persuader de l'intérêt du don d'organes et à débarrasser les gens de leurs peurs.

Monsieur le président, chers collègues, le don d'organes est un sujet qui nous tient particulièrement à cœur. Vous savez que nous avons déposé toute une série de textes en la matière, pas seulement depuis cette législature.

Nous sommes évidemment tout à fait favorables à ce qu'on facilite toutes les démarches d'enregistrement. Faciliter ces démarches pour les donneurs ne peut qu'être positif, puisque cela permet aussi de faciliter le prélèvement d'organes.

La ministre doit maintenant prendre une série d'arrêtés royaux. J'ose espérer que ceux-ci ne tarderont pas car, sans ceux-ci, cette disposition ne sera pas applicable. Si j'attire votre attention sur le fait qu'il faut que la ministre prenne rapidement ces arrêtés royaux, c'est parce que je constate, toujours pour ce qui concerne les dons d'organes, qu'un autre arrêté royal est en attente depuis plus de deux ans, malgré les promesses, les engagements et les communiqués de presse de la ministre disant que c'est déjà fait, alors qu'il n'y a toujours pas d'arrêté royal pris au Moniteur. Celui-ci concerne le don d'organes de son vivant.

Vous dites que la Belgique est à la pointe et que ses chiffres sont bons. Pourtant plus de 1 200 patients sont en attente de greffe. C'est énorme et, surtout, il faut mesurer que ces patients restent le plus souvent pendant des années en attente d'une transplantation et subissent, en attendant, des traitements particulièrement lourds.

Lever aujourd'hui tous les freins qui existent au don d'organes de son vivant nous permettrait véritablement d'avoir, demain, un nombre plus important de greffons disponibles pour les patients. Des dons d'organes de son vivant se font en Belgique mais ils sont encore limités. Il y a en effet énormément de freins car, quand on est donneur d'organes, cela coûte. Cela coûte non seulement sur le plan des frais médicaux mais aussi en temps d'interruption du travail, avec parfois la perte de son emploi. De telles situations sont avérées. Par ailleurs, de nombreuses autres difficultés peuvent survenir du côté des assurances.

Ce sont autant de propositions que nous avons déposées pour lever les freins aux dons d'organes de son vivant.

En ce qui concerne les frais médicaux liés au don d'organes par un donneur vivant, la ministre a annoncé à plusieurs reprises, sous mon impulsion, qu'elle prenait un arrêté royal en la matière. Malgré ses communiqués de presse successifs, annonçant que la chose allait se faire, précisant même la date, aucun arrêté royal n'a encore été pris. J'ose espérer que cet arrêté va enfin sortir et que les autres arrêtés royaux, qui permettront l'application de la proposition de loi que nous votons aujourd'hui, paraîtront rapidement.

Ma proposition de résolution (DOC 54 0049/001) était jointe. J'ai demandé au président de la disjoindre. Et je me tourne vers la présidente de la commission de la Santé. En effet, nous avons prévu de réinscrire à l'agenda non seulement cette proposition de résolution, mais également les propositions de loi qui concernent le don d'organes de son vivant. Nous en avons parlé cette semaine en commission. Nous voudrions pouvoir les programmer dès la semaine prochaine.

J'ose espérer que, sur le volet du don d'organes, nous pourrons avancer ensemble, majorité et opposition, et que ces propositions ne seront pas mises sur le côté tout simplement parce qu'elles viennent de l'opposition. J'ose espérer que, sur un sujet aussi important que celui-là, nous aurons à cœur de travailler ensemble.

Monsieur le président, comme convenu, les propositions sont à l'ordre du jour; vous recevrez celui-ci mardi matin.