Proposition 54K2131

Proposition de résolution relative à l'épilepsie.

General information ¶

Authors

CD&V Nathalie Muylle, Els Van Hoof
N-VA Renate Hufkens, Yoleen Van Camp, Valerie Van Peel, Jan Vercammen

Submission date

Oct. 27, 2016

Official page

Visit

Status

Adopted

Requirement

Simple

Subjects

public awareness campaign health policy resolution of parliament disease of the nervous system

Voting ¶

Voted to adopt

Groen CD&V Vooruit Ecolo LE PS | SP ∉ Open Vld N-VA LDD MR PVDA | PTB PP VB

Contact form ¶

Do you have a question or request regarding this proposition? Select the most appropriate option for your request and I will get back to you shortly.

Discussion ¶

March 23, 2017 | Plenary session (Chamber of representatives)

Full source

M. Daniel Senesael, rapporteur, renvoie au rapport écrit.

Mijnheer de voorzitter, zestigduizend mensen in dit land hebben epilepsie. Niemand vraagt om die aandoening te hebben. Ik meen dat wij als maatschappij de plicht hebben daar zo goed mogelijk mee om te gaan. Uit de cijfers blijkt dat dit vandaag echter niet het geval is. Per jaar gaat er zo’n 300 miljoen euro naar de kosten van mensen met epilepsie. Belangrijk, het grootste deel van die kosten, 75 % tot 80 %, is te wijten aan werkverlet, en gaat dus helemaal niet naar kwalitatieve zorg.

Met deze resolutie steunt de commissie unaniem het voorstel om daarin een verbetering aan te brengen. Wij zijn gestart in het voorjaar van 2016 met een rondetafel, waarvoor wij de patiënten, de patiëntenverenigingen en de experts hebben samengebracht in het Parlement. Zij konden hun grieven op tafel leggen en ons, beleidsmakers, diets maken wat er beter kan inzake de zorg voor epilepsie.

Die grieven waren heel duidelijk. Op nummer 1 staat, dat zal u niet verbazen, het doorbreken van het enorme stigma dat vandaag nog altijd rust op epilepsie. Dit maakt dat ook vandaag mensen nog niet de behandeling krijgen waarop zij recht hebben, omdat hun aandoening niet gekend is en omdat zij de weg niet vinden naar de mogelijke behandelingen en vooral naar de gespecialiseerde centra, die er in dit land wel degelijk zijn.

Ik heb de cijfers opgevraagd. Blijkbaar vindt maximaal één op tien mensen zijn weg naar die gespecialiseerde centra, en één op vier van de mensen met epilepsie reageert niet goed op medicatie. Het zijn vooral die mensen die in die gespecialiseerde centra terecht moeten kunnen. Zij worden immers onvoldoende behandeld, of de medicatie werkt onafdoende bij hen. Het is echt wel aangewezen dat zij andere behandelopties verkennen in de gespecialiseerde centra, zoals chirurgie, zenuwstimulatie of een dieet.

We zien vandaag dat er wel zorg is, maar dat de toeleiding onvoldoende is.

Een tweede punt dat werd aangebracht door vooral ook de patiënten en hun mantelzorgers, was dat mensen die wel de weg vinden naar de gespecialiseerde centra, zeer tevreden zijn over de zorg daar, maar dat de ondersteuning toch menselijker kan. Als men de aandoening niet heeft, is het moeilijk om zich in te beelden wat dit dagelijks betekent. Om maar iets te noemen: autorijden of de fiets nemen zijn zaken die niet meer evident zijn. Daarom vragen we in de resolutie ook dat er werk wordt gemaakt van een meer menselijke zorg en een betere psychosociale ondersteuning van mensen met epilepsie.

Ik heb het al gezegd: in de commissie konden we op commissiebrede steun rekenen voor het voorstel. Dat doet mij enorm veel plezier. Ik wil ook expliciet de collega’s uit de oppositie bedanken voor hun steun en, vooral ook, hun inbreng bij het voorstel. Dat geldt uiteraard ook voor de coalitiepartners van de meerderheid, die er mee toe hebben bijgedragen het voorstel verder te verfijnen en die bijvoorbeeld gezamenlijk een voorstel hebben ingediend om nog meer in te zetten op de toeleiding naar werk en het sensibiliseren van de werkgevers, zodat we ook de kansen op de arbeidsmarkt kunnen verhogen.

Ik besluit zoals ik ben begonnen. Niemand vraagt om epilepsie te krijgen. Niemand vraagt om daarmee geboren te worden. Niemand vraagt om die aandoening te hebben. Als beleidsmakers hebben we de verdomde plicht een maatschappij in te richten die daar zo goed mogelijk mee omgaat en die ervoor zorgt dat de mensen in een vroeg stadium een gepaste behandeling krijgen. Daarom vragen wij dat beter wordt geregistreerd welke behandelingen vandaag worden gegeven en of die afdoende zijn. De weinige cijfers die we hebben, vormen een duidelijke indicatie dat dit niet het geval is. Dat kan beter.

Alleen wanneer we een snelle toeleiding naar de juiste zorg hebben, het weze medicatie of gespecialiseerde centra, kunnen we vroeg optreden. Als de aandoening onder controle is, en die kans is er vandaag, en als we dat vroeg kunnen bewerkstelligen, dan zorgen we ervoor dat de kansen zowel in het onderwijs als uiteraard later op de arbeidsmarkt, maar ook gewoon in het sociale leven, enorm verhogen. Dat maakt een groot verschil voor de kwaliteit van leven en uiteraard ook voor de maatschappelijke kosten die wij vandaag niet correct besteden.

Ik dank nogmaals de collega’s van de oppositie en van de meerderheid voor de steun bij dit voorstel van resolutie. Ik kijk uit naar de stemming.

Mijnheer de voorzitter, collega’s, zoals mevrouw Van Camp al zei, epilepsie is een aandoening die zestigduizend mensen treft in ons land. Het is een niet te onderschatten aandoening die een enorme impact heeft op het leven van de patiënt, zowel voor zijn gezondheid als op sociaal en economisch vlak.

Ik wil dan ook de initiatiefneemster van de N-VA en de initiatiefnemer van de MR feliciteren met hun respectieve resoluties. Beiden hebben ons getriggerd om te onderzoeken welke maatregelen noodzakelijk zijn om stappen vooruit te zetten.

Deze resolutie maakte het voorwerp uit van een interessante wisselwerking tussen meerderheid en oppositie in de commissie voor de Volksgezondheid. Ik meen dat dit parlementair engagement vanuit alle partijen geleid heeft tot een stevige tekst die de intentie heeft een aantal problemen aan te pakken.

Vanuit onze fractie menen wij dat het belangrijk is dat wij een goed zicht krijgen op de problematiek. De registratie, zoals voorgesteld in de resolutie, is absoluut wenselijk. In een generieke registratie kan men echter niet alles opnemen. Omdat indirecte kosten registreren moeilijk is, hebben wij voorgesteld om ook via een steekproefsgewijs onderzoek, samen met de gegevens uit het register, de gezondheidseconomische en sociale impact van epilepsie in kaart te brengen. De inzichten die wij op die manier verwerven, kunnen dan als basis dienen voor beleidsinitiatieven.

We vragen ook kwaliteitsindicatoren voor diagnostiek, behandeling en levenskwaliteit van patiënten. Op die manier kunnen we opvolgen in welke mate het beleid zijn doel bereikt en opnieuw waar er eventueel moet worden bijgestuurd.

Een duidelijk probleem dat in de resolutie wordt geschetst, is de onvoldoende kennis bij patiënten en zorgverstrekkers van de behandelopties. Daar willen we echt op inzetten. We zien vandaag dat mensen niet snel genoeg worden doorverwezen naar referentiecentra. Goede informatiever­strekking aan patiënten, artsen en zorg­verstrekkers kan hierin verbetering brengen.

Ten slotte menen we dat we moeten kijken naar de oorzaken van de wachtlijsten die we kennen bij onze referentiecentra. We zijn in dat opzicht niet alleen. Ook in de ons omringende landen bestaan die. Toch is het noodzakelijk te onderzoeken waarom die wachtlijsten er zijn.

We zijn ook blij met het amendement van CD&V dat ons erop attent heeft gemaakt dat we de rol van de eerste lijn, die uiteraard altijd moet kortsluiten met de specialist en het referentiecentrum, voldoende moeten benadrukken. We menen immers dat die eerste lijn een cruciale rol heeft bij het begeleiden van de patiënt, in het bijzonder op het vlak van therapietrouw.

In die zin vinden we ook het amendement van mevrouw Jiroflée interessant. Wanneer we vooruitgang moeten boeken, is kijken hoe we die begeleiding kunnen verbeteren essentieel. Het inschakelen van een referentieverpleegkundige is hierbij niet noodzakelijk de oplossing. Die begeleiding moet gebeuren dicht bij de patiënt. Ik meen dat dan de eerste lijn weer in beeld komt.

Merci monsieur le président, chers collègues. À mon tour, je voulais remercier les auteurs des résolutions qui nous ont été proposées pour réfléchir ensemble à la façon dont mieux prendre en compte les personnes qui souffrent d'épilepsie, sachant que c'est une maladie qui peut prendre des formes différentes, avec des crises d'ampleur diverse, parfois des crises qui font peur à la personne elle-même, à sa famille et à son entourage.

Autour de cette préoccupation qui concerne la prise en charge des soins de santé les plus adaptés pour ces personnes, il y avait aussi la préoccupation, partagée par Ecolo et Groen, d'une meilleure information de la population, d'un meilleur soutien des citoyens, employeurs, collègues, pour permettre à ces personnes de continuer à vivre et à participer à la vie sociale et professionnelle.

L'autre élément, qui est également important pour nous dans ces textes, concerne la volonté de veiller à une amélioration de l'enregistrement en Belgique des données relatives aux personnes qui souffrent, au type de traitement, à l'efficacité des traitements.

Il faut également prendre en compte la situation des centres de référence nécessaires pour les personnes qui souffrent d'épilepsie réfractaire et pour qui des interventions multidisciplinaires et particulièrement pointues ou spécialisées sont nécessaires. Sur ce point, il est apparu qu'il fallait évaluer au plus près la manière dont ces centres rencontrent les besoins et, d'autre part, la manière dont le financement ou la reconnaissance de ces centres sont adaptés aux besoins des centres eux-mêmes. Ces centres sont-ils en nombre suffisant? Les moyens financiers qu'ils reçoivent sont-ils adéquats? Leur répartition géographique est-elle la meilleure par rapport aux zones à couvrir?

Le représentant de la ministre a d'ailleurs attiré notre attention sur le fait que la Wallonie manquait peut-être de centres. Il n'y en a qu'un! Il est, en tout cas, nécessaire d'évaluer la situation pour pouvoir prendre des dispositions.

Voilà toutes les raisons pour lesquelles nous avons soutenu le texte proposé en commission de la Santé en attirant aussi l'attention sur la préoccupation à l'égard des membres de la famille, qu'il s'agisse des parents, des frères, des sœurs, des enfants mais aussi des aidants proches qui ont, évidemment un rôle important à jouer aux côtés des personnes souffrant d'épilepsie. Tous ces intervenants ont parfois du mal à assurer cette présence auprès des malades.

Non seulement nous soutenons, mais remercions aussi les membres pour le travail réalisé en commission de la Santé.