Proposition de résolution relative aux maladies rares et aux médicaments orphelins.
General information ¶
- Authors
- N-VA Kathleen Depoorter, Frieda Gijbels, Yoleen Van Camp
- Submission date
- Jan. 18, 2021
- Official page
- Visit
- Status
- Rejected
- Requirement
- Simple
- Subjects
- medicinal product health policy public health health insurance
Voting ¶
- Voted to adopt
- Groen CD&V Vooruit Ecolo PS | SP Open Vld MR
- Voted to reject
- LE DéFI N-VA LDD PVDA | PTB VB
Contact form ¶
Do you have a question or request regarding this proposition? Select the most appropriate option for your request and I will get back to you shortly.
Discussion ¶
June 2, 2022 | Plenary session (Chamber of representatives)
Full source
Kathleen Depoorter N-VA ⚠
Mijnheer de voorzitter, collega's, artikel 88 is zowat een tweede zit voor een wetsvoorstel dat al anderhalf jaar hangende is. Er zijn heel veel consultaties gebeurd en heel veel adviezen gevraagd. Er waren positieve adviezen, die tot de conclusie kwamen dat een voorstel van resolutie over weesgeneesmiddelen en weesziekten voor de meer dan 500.000 patiënten in ons land die met meer dan 7.000 weesziekten worden geconfronteerd echt wel nodig was.
Dat voorstel van resolutie heeft volgens de sprekers in de commissie een debatje uitgelokt. Een debatje als einddoel, daar gaan wij natuurlijk niet mee akkoord. Het einddoel van een voorstel van resolutie moet zijn dat de regering effectief aan de slag gaat met de bevindingen en verzoeken die door een commissie worden geformuleerd, die dan effectief vorm krijgen. Ik heb alle mogelijke excuses gehoord om toch maar niet te moeten stemmen voor dat voorstel van resolutie.
Collega's, ik heb in de commissie al gezegd dat ik dat bijzonder pijnlijk vind voor al die patiënten. Wij hebben uiteraard allemaal onze politieke kleur, wij hebben allemaal onze ideologie en onze partij, maar als wij die grenzen in een apolitiek debat als dit al niet kunnen overstijgen, als wij niet echt kunnen meedenken over wat die patiënten echt nodig hebben en hoe wij daaraan kunnen meewerken, dan is dit een gemiste kans.
Ik hoorde een aantal van de collega's zeggen dat het niet concreet genoeg is. Er zijn nochtans heel concrete acties in opgenomen. Andere collega's zeiden dat ze er al aan werken. Ja, er wordt aan 4 van de 6.000 weesziekten gewerkt. Collega's, nu ik al uw betogen nog eens gelezen heb, moet ik zeggen dat u zich hebt vergist. U hebt tegengestemd. Vandaag, waarschijnlijk heel toevallig, las ik in de Artsenkrant, een tijdschrift dat ik heel nauwlettend volg, dat er op 2 juni 2022 om 14.20 uur een persbericht van onze minister de wereld in werd gestuurd. Collega's, het is wel effectief in tweede zit, maar u hebt allemaal de toestemming van de minister om gewoon voor deze resolutie te stemmen. Voilà.
Wat zegt de minister? Ik zal eerst verzoek 10 van mijn voorstel van resolutie voorlezen. Verzoek 10 luidt: "dringend onderzoek te doen naar een ander, beter, sneller toegangsbeleid tot de weesgeneesmiddelen voor onze patiënten, en daarbij rekening te houden met een Pay for Performance-programma, en uit te werken hoe wij een snelle en voorwaardelijke toelating voor terugbetaling van innovatieve therapieën voor weesziekten kunnen krijgen."
Dat is verzoek nummer 10. In het persbericht staat dat Vandenbroucke een fast access-procedure zal invoeren voor alle vergunde geneesmiddelen die een terugbetalingsaanvraag indienen. Voor weesgeneesmiddelen die een therapeutische meerwaarde claimen, kan de aanvraag al ingediend worden na een gunstig advies van het Europees Geneesmiddelenbureau. Zij hoeven dus niet te wachten op de tijdrovende CTG-procedure van 180 dagen.
Collega's, het is dus beklonken. U bent voorstander, wij eveneens. Ik nodig u met zijn allen uit om de partijpolitiek in het belang van onze patiënten heel even opzij te zetten en op het juiste stemknopje te drukken. Het gaat om patiënten die tegenwoordig in moeilijkheden zitten door te trage diagnoses, te weinig deling van kennis of doordat ze geen zorgtraject hebben. Sommige patiënten moeten uren rijden om een arts met voldoende kennis te vinden om hen te helpen. Dure medicatie krijgen ze niet terugbetaald. Ouders moeten therapieën voorschieten die niet terugbetaald worden, bijvoorbeeld kinesitherapie. In een register wordt voortaan verplicht geregistreerd welke weesziekten zich in ons land voordoen, waar die patiënten wonen en welke hun noden zijn. Ik ben ervan overtuigd dat al die patiënten u dankbaar zullen zijn.
Mijnheer de voorzitter, collega's, artikel 88 is zowat een tweede zit voor een wetsvoorstel dat al anderhalf jaar hangende is. Er zijn heel veel consultaties gebeurd en heel veel adviezen gevraagd. Er waren positieve adviezen, die tot de conclusie kwamen dat een voorstel van resolutie over weesgeneesmiddelen en weesziekten voor de meer dan 500.000 patiënten in ons land die met meer dan 7.000 weesziekten worden geconfronteerd echt wel nodig was.
Dat voorstel van resolutie heeft volgens de sprekers in de commissie een debatje uitgelokt. Een debatje als einddoel, daar gaan wij natuurlijk niet mee akkoord. Het einddoel van een voorstel van resolutie moet zijn dat de regering effectief aan de slag gaat met de bevindingen en verzoeken die door een commissie worden geformuleerd en die dan effectief vorm krijgen. Ik heb alle mogelijke excuses gehoord om toch maar niet te moeten stemmen voor dat voorstel van resolutie.
Collega's, ik heb in de commissie al gezegd dat ik dat bijzonder pijnlijk vind voor al die patiënten. Wij hebben uiteraard allemaal onze politieke kleur, wij hebben allemaal onze ideologie en onze partij, maar als wij die grenzen in een apolitiek debat als dit al niet kunnen overstijgen, als wij niet echt kunnen meedenken over wat die patiënten echt nodig hebben en hoe wij daaraan kunnen meewerken, dan is dit een gemiste kans.
Ik hoorde een aantal van de collega's zeggen dat niet concreet genoeg is. Er zijn nochtans heel concrete acties in opgenomen. Andere collega's zeiden dat wij er al aan werken. Ja, er wordt aan 4 van de 6.000 weesziekten gewerkt. Collega's, nu ik al uw betogen nog eens gelezen heb, moet ik zeggen dat u zich heeft vergist. U hebt tegengestemd. Vandaag, waarschijnlijk heel toevallig, las ik in de Artsenkrant, een tijdschrift dat ik heel nauwlettend volg, dat er op 2 juni 2022 om 14.20 uur een persbericht van onze minister de wereld in werd gestuurd. Collega's, het is wel effectief in tweede zit, maar u hebt allemaal de toestemming van de minister om gewoon voor deze resolutie te stemmen. Voilà.
Wat zegt de minister? Ik zal eerst verzoek 10 van mijn voorstel van resolutie voorlezen. Verzoek 10 luidt: "dringend onderzoek te doen naar een ander, beter, sneller toegangsbeleid tot de weesgeneesmiddelen voor onze patiënten, en daar rekening te houden met een Pay for Performance-programma, en uit te werken hoe wij een snelle en voorwaardelijke toelating voor terugbetaling van innovatieve therapieën voor weesziekten kunnen krijgen."
Dat is verzoek nummer 10. In het persbericht staat dat Vandenbroucke een fast acces-procedure zal invoeren voor alle vergunde geneesmiddelen die een terugbetalingsaanvraag indienen. Voor weesgeneesmiddelen die een therapeutische meerwaarde claimen, kan de aanvraag al ingediend worden na een gunstig advies van het Europees Geneesmiddelenagentschap. Zij hoeven dus niet te wachten op de tijdrovende CTG-procedure van 180 dagen.
Collega's, het is dus beklonken. U bent voorstander, wij eveneens. Ik nodig u met zijn allen uit om de partijpolitiek in het belang van onze patiënten heel even opzij te zetten en op het juiste stemknopje te drukken. Het gaat om patiënten die tegenwoordig in moeilijkheden zitten door te trage diagnoses, te weinig deling van kennis of doordat ze geen zorgtraject hebben. Sommige patiënten moeten uren rijden om een arts met voldoende kennis te vinden om hen te helpen. Dure medicatie krijgen ze niet terugbetaald. Ouders moeten therapieën voorschieten die niet terugbetaald worden, bijvoorbeeld kinesitherapie. In een register wordt voortaan verplicht geregistreerd welke weesziekten zich in ons land voordoen, waar die patiënten wonen en welke hun noden zijn. Ik ben ervan overtuigd dat al die patiënten u dankbaar zullen zijn.
Voorzitster: Eliane Tillieux.
Présidente: Eliane Tillieux.