Proposition 55K3676

Projet de loi modifiant la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient et modifiant les dispositions en matière de droits du patient dans d'autres lois en matière de santé.

General information ¶

Submitted by

Vivaldi

Submission date

Nov. 16, 2023

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Status

Adopted

Requirement

Simple

Subjects

health policy patient's rights

Voting ¶

Voted to adopt

Groen CD&V Vooruit Ecolo PS | SP Open Vld MR PVDA | PTB VB

Abstained from voting

LE DéFI N-VA

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Discussion ¶

Feb. 1, 2024 | Plenary session (Chamber of representatives)

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Mme Hennuy, rapporteur, se réfère au rapport écrit.

Patiëntenrechten is een belangrijk goed in een hedendaagse maatschappij. Dat verdient ook onze volledige aandacht. Eens om de twintig jaar mag zo’n wet op patiëntenrechten wel eens binnenstebuiten worden gedraaid en tegen het licht worden gehouden. Wat is goed? Wat ontbreekt er nog? Wat is overbodig gebleken? U hebt in het kader van de wet op patiëntenrechten een brede bevraging gedaan. Dat siert u. U had in de pers aangegeven dat er maar liefst 220 relevante mails met adviezen zijn binnengekomen omtrent de wet op patiëntenrechten en de wijzigingen die nodig werden geacht. We hebben gevraagd om die ook te kunnen ontvangen en te kunnen inkijken. Dat is helaas niet volledig gelukt. We hebben weliswaar een synthese ontvangen van de verschillende adviezen, maar niet de individuele reacties. Het was nochtans nuttig geweest als men ervoor had kunnen zorgen dat we die effectief hadden kunnen inkijken, zonder daarom per se te moeten weten wie exact die adviezen heeft bezorgd.

Als je patiënt bent, bevindt je je in een kwetsbare situatie. Je bent afhankelijk van iemand anders, namelijk de tandarts, de huisarts, de specialist, de apotheker, de verpleegkundige, de zorgkundige, om je te onderzoeken en te verzorgen. Dat is een heel delicate intermenselijke relatie. Sleutelwoorden daarbij zijn wederzijds respect, vertrouwen en empathie. Meestal verloopt die verstandhouding goed. In het beste geval heeft een zorgverstrekker ook voor zijn job gekozen omdat hij of zij graag goed voor mensen wil zorgen, omdat hij of zij mensen wil helpen. We moeten ervan uitgaan dat dat de bedoeling is. Natuurlijk moet je er tegelijk ook voor zorgen dat die kwetsbare patiënt weet wat zijn of haar rechten zijn en op welke manier die patiënt aan het roer kan staan van zijn eigen gezondheidsbeleid. Binnen zo’n delicate relatie waar de ene afhankelijk is voor zijn gezondheid van de andere kan het immers moeilijk zijn om als patiënt op je spreekwoordelijke strepen te durven staan.

Nochtans is het bijzonder belangrijk dat een patiënt zelf zijn wensen kenbaar kan maken, dat hij weet dat hij zijn weg mee kan en mag bepalen in een goed overleg met de zorgverstrekker.

We moeten echter ook opletten dat we de relatie tussen patiënt en zorgverstrekker niet te strak willen reguleren. Er moet ruimte blijven voor persoonlijkheid, intuïtie, inschatting en empathie, kortom voor een normale intermenselijke verstandhouding. We moeten vermijden dat die relatie al te zeer wordt geformaliseerd en gejuridiseerd, want dan wordt dat wederzijds vertrouwen, die natuurlijke omgang die heel vaak goed verloopt, onder druk gezet. Dat is een eerste punt dat ik hier opnieuw wil aanhalen. We moeten oppassen voor juridisering van de relatie tussen zorgbeoefenaar en patiënt, waartoe deze tekst volgens ons soms de neiging heeft. Dat zou het omgekeerde effect kunnen hebben en de verstandhouding kunnen doen verstarren, wat niet in het voordeel van een patiënt is.

Een tweede punt gaat over de communicatie. U hebt in eerdere debatten ook aangegeven dat u het belang inziet van een goede communicatie tussen patiënt en zorgverstrekker. Ook in dit wetsontwerp gaat het over het belang van een goede communicatie, zodat de patiënt mee kan beslissen en het heft in eigen handen kan nemen wanneer het gaat over zijn eigen gezondheidszorg en zijn eigen toekomst.

Er moet ruimte zijn voor uitleg en overleg. Een zorgverstrekker moet er zeker van kunnen zijn dat de patiënt het goed heeft begrepen en de patiënt heeft het recht te kunnen begrijpen wat er aan de hand is en wat de opties zijn. We onderschrijven dat absoluut, maar het mag niet bij holle woorden blijven. Het moet ook haalbaar worden gemaakt dat zorgverstrekkers rustig de tijd kunnen nemen. Daarvoor is aangepaste nomenclatuur essentieel. Er moet daarvan dus zeker werk worden gemaakt.

Een tweede bedenking en een teleurstelling hieromtrent is dat er in dit vernieuwde wetsontwerp niets staat over het belang van taal. Het is zelfs minder duidelijk dan in het oorspronkelijke ontwerp, waar wel nog melding werd gemaakt van heldere taal. Een patiënt moet zijn of haar zorgverstrekker kunnen begrijpen en daarvoor is een goede kennis van de taal van de regio waar de zorgverstrekker werkt essentieel.

Tijdens het debat over de kwaliteitswet hebt u zelf gezegd dat u de taalkennis van de zorgverstrekker eerder in het kader van de wet op de patiëntenrechten zag. Daarom hebben wij in de commissie dan ook een amendement ingediend daaromtrent omdat we dachten dat het misschien per ongeluk was vergeten, maar helaas hebt u in de commissie geadviseerd om dat amendement weg te stemmen.

Verder stellen we ons vragen bij de nog steeds erg complexe manier waarop patiënten klacht kunnen indienen, het ingewikkelde landschap van bemiddelings- en ombudsdiensten, de voor patiënten geheel ontransparante werkwijze van de deontologische organen, de ordes, de moeilijk bereikbare en slecht functionerende toezichtscommissie en de mankementen bij het FMO. Ook hier hadden we liever gezien dat er zaken werden ingeschreven om de klachtenprocedures duidelijker en laagdrempeliger te maken. Daar moet echt aandacht aan worden besteed. Ook hier vragen we de daad bij het woord te voegen.

Ten slotte, u weet dat we het bijzonder spijtig vinden dat dit momentum niet werd aangegrepen om de rechten van minderjarige patiënten expliciet op te nemen in deze vernieuwde wetgeving. Het was een vergetelheid van de volledige commissie tijdens de voorbereidende werken van het voorstel van resolutie dat aan dit wetsontwerp voorafging. Het JOY-platform werd echter ternauwernood uitgenodigd om zijn pleidooi te kunnen houden, nochtans een belangrijk pleidooi.

U had hier het voortouw kunnen nemen en een voorbeeld kunnen stellen door de rechten van minderjarigen uitdrukkelijk op te nemen in dit ontwerp. Collega Fonck heeft daarvoor vandaag een zeer eenvoudig, maar erg waardevol amendement ingediend. Ik ben benieuwd of u zult adviseren dit amendement naar de prullenbak te verwijzen. Ik zou het niet doen. Als de tekst ongewijzigd blijft, zullen we ons onthouden, net als in de commissie, maar wel met enig voorbehoud. Als het amendement nr. 30 van mevrouw Fonck over de patiëntenrechten van minderjarigen en het ontwerp terug wordt verwezen naar de commissie, dan is onze fractie geneigd voor te stemmen, want dat lijkt ons toch de belangrijkste ontbrekende schakel in de tekst. Het zou goed zijn daar niet nog eens twintig jaar op te moeten wachten.

Madame la présidente, monsieur le ministre, la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient a vraiment été une avancée majeure pour répondre aux attentes des patients et définir le rôle essentiel des professionnels de santé. Elle a permis à chacun de mieux connaître ses droits, ses devoirs, les conséquences de ses actes ou l’absence de ses actes. Elle a permis de définir et de consacrer le droit à l’information, à la qualité des soins, au consentement, à la consultation de son dossier médical, ainsi que les droits de plainte et de représentation.

Cette loi reste une avancée remarquable mais, après plus de vingt ans, il était nécessaire de l’adapter à une vision actuelle des soins de santé. C’est dans ce sens que nous avions déposé une proposition de résolution en février 2020, qui était en fait l’aboutissement d’un travail collectif entamé en 2017 par les députés Ecolo-Groen Anne Dedry et Muriel Gerkens, grâce à l’expérience acquise et à des acteurs impliqués au quotidien.

Il ressort de nombreuses auditions qu’il subsiste des situations problématiques pour les patients et les prestataires de soins dans leurs rapports réciproques, en matière de communication, sur le processus complexe de médiation ou encore sur les difficultés d’accéder au dossier médical, et il était nécessaire d’adapter la législation à la réalité des soins d’aujourd’hui, des pratiques multidisciplinaires dont le patient est l’élément central, ou encore à la numérisation de l’environnement des soins.

Le travail que nous avons ensuite réalisé en commission a débouché sur une proposition de résolution large et ambitieuse. Elle aborde notamment l’importance pour le patient de choisir son projet de vie ou le rôle des proches et des parents, mais son objectif est également de demander au gouvernement de repréciser certains droits et de mener ce travail en impliquant activement les membres de la commission Droits du patient.

Le projet de loi qui est l’aboutissement de ce long travail permet de transposer dans la loi de nouvelles dimensions. Citons par exemple l’inclusion des préférences et des projets de vie du patient ainsi que de la manière dont il souhaite vivre ses soins de santé, la clarification du rôle de la personne de confiance et du droit au consentement. Néanmoins, la loi relative aux droits du patient porte sur la relation de soin entre le patient et le professionnel de santé et, pour moi, elle doit rester une législation de valeurs et de principes.

L’article 5 tel que modifié dans ce projet de loi confère au patient le droit, de la part du professionnel de soins de santé, à des prestations de qualité qui répondent à ses besoins. Le professionnel de soins de santé respecte la dignité humaine et l’autonomie du patient, tout en tenant compte des objectifs et des valeurs de ce dernier. Le cas échéant, le professionnel de soins de santé organise à cet effet la planification anticipée des soins.

Ce droit me paraît fondamental pour le patient, qu'il soit en situation de handicap, qu'il ait 4 ou 89 ans, qu'il soit transféré d'une unité de soins psychiatriques en état de confusion totale, qu'il soit un migrant ou une personne détenue.

La loi relative aux droits du patient suffit-elle à elle seule à changer les perceptions, les relations et les attitudes des prestataires de soins et des patients? Malheureusement, non. Doit-on préciser dans cette loi que cette relation de soins est une relation humaine, qui nécessite de l'empathie et du temps? Pas non plus, mais nous attendons fermement que ces droits soient effectifs et mieux connus de toutes les parties.

Cela doit se traduire sur le terrain par un soutien politique et budgétaire aux soins de santé. Cela passe aussi par des principes repris dans la loi relative aux droits du patient, qui doivent être systématiquement repris dans l'enseignement aux professionnels de santé et dans la formation continue, ou encore être renforcés par les associations de patients qui doivent être bien présentes, bien consultées et bien financées.

Tous les jours, nous sommes amenés à prendre des décisions concernant notre santé. Pour pouvoir prendre les bonnes décisions et faire des choix éclairés, nous avons besoin de bonnes informations et d'outils adéquats. Pour que ces droits soient effectifs, il est également nécessaire de renforcer la littératie en santé, qui ne dépend pas de ce projet de loi, mais qui implique de renforcer d'abord les compétences en communication des prestataires de soins, mais aussi de donner les capacités aux patients de comprendre les informations médicales qu'on leur donne, d'avoir accès aux informations sur les facteurs de risques pour leur santé. C'est dans ces conditions seulement que nous pourrons parler de consentement.

Le travail à mener pour que ces droits vivent et soient appliqués repose sur beaucoup d'acteurs, sur beaucoup d'initiatives, dans les universités, dans les établissements de soins, mais aussi de la part de chaque prestataire de soins. Il sera important que le Parlement et les prochains gouvernements s'emparent du rapport d'évaluation qui sera rédigé tous les deux ans par la commission Droits du patient et qu'ils s'attellent à une amélioration continue de cette loi, qui est fondamentale.

Madame la présidente, monsieur le ministre, chers collègues, en 2002, la loi sur les droits du patient voyait le jour, un socle législatif important consolidant légalement les droits dont peuvent se prévaloir les patients dans le cadre de leurs soins de santé et de leur relation avec les prestataires de soins.

Vingt ans plus tard, c'est une évidence. Cette loi se devait d'être réformée, améliorée et ajustée à son temps. Ainsi, voici un peu plus d'un an, après avoir mené toute une série d'auditions, notre assemblée votait une résolution fixant le cadre dans lequel devait s'inscrire la réforme de la loi. Et le projet qui est sur nos bancs aujourd'hui, monsieur le ministre, après l'avoir soumis à une large consultation publique, va en de nombreux points dans la direction que nous avions indiquée, comme nous l'avions déjà souligné en commission.

Nos auditions avaient mis en avant la nécessité d'adapter et de préciser certaines définitions de la loi – je pense notamment à la notion de "patient" elle-même – afin d'y intégrer le rôle plus actif qu'il joue aujourd'hui dans le cadre de ses soins et des décisions qu'il prend dans ce cadre. Je pense également aux notions de "représentant légal" et de "personne de confiance" qui sont ici harmonisées et précisées. Mais, on l'a entendu à de nombreuses reprises, ce qu'il faut aujourd'hui, c'est que les professionnels de la santé puissent avoir connaissance de l'identité de ces personnes. Pour cela, il faudra qu'une base de données informatisée puisse voir le jour, comme vous vous y êtes d'ailleurs engagé.

Le consentement éclairé du patient, son libre choix et le respect de ce libre choix faisaient également l'objet de nombreuses recommandations dans notre résolution et c'est pour nous essentiel, certainement dans un contexte de spécialisation accrue et de soins multidisciplinaires renforcés. Je pense que le projet y répond largement aujourd'hui.

J'aimerais d'ailleurs à nouveau souligner cette avancée qu'est la consécration de la planification anticipée des soins, à savoir la possibilité pour le patient de consigner par écrit ce qu'il souhaite et surtout ce qu'il ne souhaite pas en termes de soins au moment où il ne sera plus capable de l'exprimer. Cette planification doit se trouver au cœur de la relation patient-professionnels de soins si l'on veut que le processus de soins tienne compte à chaque moment des valeurs, des objectifs de vie et des préférences du patient.

Avec cela, je pense que nous garantissons véritablement cette liberté de choix du patient, qui est pour mon groupe fondamentale.

Renforcer le droit à l'information des patients devait également être un point d'attention important, dans le cadre de cette modernisation de la loi de 2002. Il est ainsi prévu qu'un temps suffisant soit consacré par le professionnel pour fournir cette information d'une manière adaptée au patient. Là, je pense que les vulnérabilités, les fragilités spécifiques des patients devront pouvoir être prises en compte. Le projet précise enfin quelles informations minimales devront être données aux patients, y compris les répercussions financières liées à l'intervention. Nous plaidons pour cette transparence depuis longtemps et il faudra évidemment poursuivre la mise en œuvre des mesures concrètes; je pense notamment à l'affichage des tarifs. Enfin, cette possibilité qui est donnée aujourd'hui aux patients de recevoir des informations par écrit me semble également aller dans le bon sens, tant il faut parfois – et en tant que patient, nous l'avons tous vécu – digérer, prendre le temps de comprendre ce qui vient de nous être annoncé, expliqué, lorsqu'on sort d'un cabinet de consultation.

Un autre élément fondamental qui préoccupe de plus en plus le citoyen aujourd'hui est évidemment son droit au respect de la vie privée, son droit à déterminer qui peut ou ne peut pas consulter ses données médicales, et son droit de pouvoir consulter ses données de santé. Est notamment réglée dans ce cadre la question de la consultation d'un patient mineur décédé. C'était important, c'était attendu. C'était également essentiel de pouvoir garantir le droit à la vie privée de ces jeunes patients et il m'apparaît que c'est ici bien le cas puisque cette consultation ne pourra pas avoir lieu si le patient s'y est opposé expressément de son vivant.

Garantir aux patients un droit de plainte effectif est pour nous par ailleurs très important. C'était d'ailleurs une des recommandations de la résolution que nous avions votée. Un droit de plainte, tant au sein des établissements de soins qu'en dehors. Si le projet règle la question de la confidentialité des procédures de médiation, il reste des éléments sur lesquels il faudra encore travailler. Je pense notamment aux règles quant à l'indépendance des médiateurs, leur fonctionnement et leur financement. Je pense aussi aux fonctions de médiation locale. Il reste donc du pain sur la planche et le travail avec les entités fédérées devra se poursuivre. Il faudra s'y atteler dans le futur.

La question des droits des enfants et des plus jeunes en tant que patients a longuement été abordée au sein de notre commission. On connaît la phrase "l'enfant n'est pas un adulte en miniature". Vous verrez d'ailleurs cette fameuse citation affichée en de nombreux services de pédiatrie car, c'est indéniable, l'enfant n'est pas un petit adulte. Fallait-il pour autant leur consacrer un volet distinct dans le cadre de cette loi? La question reste ouverte et nous serons attentifs aux conclusions de l'étude académique supplémentaire que vous avez évoquée, monsieur le ministre, qui permettra de préciser les droits des patients mineurs.

J'aimerais conclure en rappelant que les droits du patient devront pouvoir être mieux connus de tous à l'avenir, des citoyens qui sont ou seront un jour des patients mais aussi de l'ensemble des professionnels de la santé. Consacrer des droits est essentiel mais les porter à la connaissance de tous via des campagnes d'information est fondamental si on veut que chacun puisse s'en prévaloir.

Monsieur le ministre, certains d'entre nous ont voté la loi de 2002 initiée par Magda Aelvoet. C'était à l'époque une véritable révolution, c'était la première fois qu'on votait une loi qui considérait la patient comme une personne qui avait des droits qui devaient être clairement définis. C'était un moment très riche, un moment où on a voté beaucoup de lois fondamentales sur une série de sujets qui concernent la médecine et l'éthique. Les droits des patients figuraient parmi ce texte majeur de la législature 1999-2003.

Comme pour toute loi qui a été votée il y a un certain, temps, il est utile de revisiter le texte à un certain moment. C'est ce qui a été fait. Ce texte a été amplement revisité dans le cadre d'une concertation très forte, ce qui n'est pas toujours l'habitude. La concertation a été réelle et elle a concerné les professionnels des soins de santé mais aussi et surtout les associations de patients et les acteurs de terrain. C'est après avoir pris le pouls d'une série d'acteurs qu'un texte de résolution a d'abord été soumis. Il a fait l'objet de beaucoup de discussions pour aboutir ensuite à la rédaction d'un projet de loi par des experts juristes désignés par le cabinet du ministre.

Ce texte procède d'une véritable concertation entre le législatif et l'exécutif. C'est intéressant de le souligner, parce que cela arrive peu souvent. Cette manière de travailler pourrait faire école, car elle était intéressante.

Nous avons redéfini beaucoup de notions, y compris les acteurs des soins de santé et les patients eux-mêmes. En effet, pour les premiers, nous sommes passés de la notion d' "acteurs qui pratiquent une profession" à celle d' "acteurs qui soignent des patients", puisque nous sommes passés de la notion de "praticiens professionnels" à celle de "professionnels des soins de santé". Donc, le mot "soins" est évidemment majeur dans cette appellation, car le soin est plus qu'une pratique. Cette notion me semble donc essentielle. Pour ma part, j'attache toujours beaucoup d'importance à la sémantique. Pour cette raison, passer d'une personne qui pratique à une personne qui soigne est quelque chose de fondamental.

Et puis, pour le patient, nous sommes passés d'une personne à qui on dispense des soins à une personne qui bénéficie de soins. C'est aussi une évolution qui est plus que cosmétique, c'est une évolution forte qui permet de placer le patient en priorité et de passer du patient plus ou moins passif au patient résolument actif. C'est également une évolution importante, puisque le patient devient co-constructeur de son avenir personnel en matière de santé et des décisions qui sont prises et qui le concernent évidemment au premier chef. De la sorte, une relation mutuelle s'instaure entre le professionnel des soins de santé et le patient pour évoluer dans l'avenir de sa propre santé.

Alors, ce texte est-il parfait? Non, probablement pas. Il n'y a pas de texte parfait. Du reste, c'est un Prix Nobel, Claude Bernard, qui disait toujours en une citation que je rappelle souvent: "Si vous voulez empêcher un texte d'aboutir, exigez qu'il soit parfait!" Et c'est vrai pour beaucoup de textes en de nombreuses matières.

Effectivement, si on procrastine jusqu’à ce qu’on pense avoir atteint la perfection, il coulera beaucoup d’eau sous les ponts avant que le texte ne produise ses effets. Ici, à un moment donné, on prend une décision collective au sein de ce parlement pour améliorer la loi de 2002, créer davantage de libertés pour le patient, lui offrir davantage d’autonomie et respecter sa capacité d’autodétermination.

Je trouve qu’il s’agit d’une mission intéressante pour des parlementaires ou des mandataires de travailler dans ce sens. D’autant plus que la principale personne à laquelle on s’adresse – le patient – est un citoyen qui est souvent en état de vulnérabilité. Nous avons donc un double devoir: un devoir de liberté et de respecter l’autonomie de la personne, du citoyen, du patient, mais aussi le devoir de considérer son état de vulnérabilité lorsqu’il est malade, lorsqu’il souffre d’une pathologie qui le met dans une situation de difficulté ou de vulnérabilité par rapport à une personne en parfaite santé. Dès lors, ce devoir de garantir des droits à une personne vulnérable est un aspect qui me semble essentiel.

Si vous le voulez bien, j’insisterai sur le droit au libre choix, par le patient, du professionnel de la santé. Ce choix implique le droit de changer de professionnel si le patient estime devoir bénéficier d’autres avis. Ce droit au libre choix est essentiel puisqu'il rejoint, à mon sens, le droit à des soins de qualité. Il s’agit en d’autres termes d’une mise en adéquation de la loi relative aux droits du patient et de la loi d’avril 2019 relative à la qualité des soins, mais aussi de l’introduction d’une réciprocité entre le professionnel de soins de santé et le patient, qui doivent contribuer ensemble à une prestation optimale des soins de santé dont le patient doit bénéficier dans un mécanisme d’interaction et de réciprocité.

On parle beaucoup, dans le texte, de droit à l'information. Si l'on veut assurer le consentement éclairé, ou le refus éclairé, du patient quant à ce qui lui est proposé, il est important de faire en sorte que l'information soit réelle. Il ne s'agit pas simplement d'une information formelle, mais réelle, sur la situation médicale du patient, mais aussi sur ce qu'il peut espérer, ce sur quoi il peut compter et sur tous les effets de quelque acte médical que ce soit dont il peut bénéficier. Des effets en termes de santé, bien sûr, mais aussi de qualité de vie, de faisabilité sur le plan social, de sa vie personnelle. Ce droit à l'information nécessite une disponibilité du professionnel de soins de santé.

Je pense que le droit à l'information est actuellement insuffisamment financé. On peut avoir des intentions extrêmement généreuses, importantes pour le patient, mais le temps consacré à l'information du patient ne fait pas l'objet d'une attention particulière dans la nomenclature des soins de santé. Je sais que le ministre y est sensible et qu'il a lui-même considéré qu'il fallait, à cet égard, revoir un certain nombre de choses, notamment dans la réforme de la nomenclature, et faire en sorte que le projet puisse bénéficier à l'avenir d'un droit à l'information qui dispose de moyens suffisants et nécessaires à sa mise en œuvre, avec une revalorisation de l'acte intellectuel ou, plus simplement, de l'écoute du patient. Je suis souvent perplexe de constater que, dans une consultation, le temps que le praticien consacre à l'écran de son ordinateur est parfois plus long que celui qu'il accorde au visage du patient!

Et ce alors que le visage du patient donne beaucoup plus d'informations.

Il y a là une réforme nécessaire qui met à l'avant-plan l'écoute du patient, la considération de sa situation personnelle; que le patient puisse bénéficier d'une information complète sur les compétences du professionnel de santé et que le professionnel de santé prenne le temps nécessaire à prendre en considération l'aptitude du patient à comprendre l'information qu'on lui dispense et dont il doit pouvoir bénéficier. Lorsque se pose la question du choix d'une stratégie thérapeutique, cela prend du temps si l'on veut que le patient puisse exercer un consentement dit éclairé. Si ce consentement doit être éclairé, il doit reposer sur une information suffisante.

Un autre aspect qui me semble intéressant dans ce projet, c'est le droit à la planification anticipée des soins. Cela intègre réellement l'histoire du patient, les valeurs qui lui sont chères, ses convictions, ses objectifs en matière de vie et de santé, ses préférences personnelles. L'ensemble de ces éléments lui permet d'exercer ce droit à la planification anticipée des soins repris dans le texte de ce projet. Cela élargit la confiance du patient dans son propre avenir en matière de santé. Ce droit à la planification anticipée des soins et la déclaration anticipée pour le cas où le patient ne pourrait plus décider lui-même sont des notions extrêmement importantes qui sont reprises dans le texte qui nous est proposé aujourd'hui.

J'en viens à un autre aspect qui me semble essentiel, sur lequel j'interviens fréquemment, c'est le respect de la vie privée du patient, en ce compris le respect de son intimité. Là aussi, le texte reprécise un certain nombre de notions importantes. La notion de secret médical est souvent mise à mal aujourd'hui. Les dossiers médicaux sont de plus en plus partagés. Certes, c'est nécessaire en termes de qualité; il faut que l'information puisse circuler au bénéfice du patient mais la contrepartie de cela est que la vie privée du patient et le secret médical deviennent des notions de plus en plus floues.

Quand on voit le nombre d'endroits où les données médicales sont stockées, triées, croisées, on peut quand même considérer qu'il y a un risque par rapport à la vie privée du patient. Il y a l'aspect strictement éthique, par rapport au respect de la vie privée, mais au-delà de cela, il y a aussi les droits du patient par rapport à d'autres relations contractuelles qu'il peut avoir, par exemple avec une compagnie d'assurance ou un milieu professionnel. C'est la raison pour laquelle ce secret est tellement important pour préserver le patient, afin que jamais il ne puisse subir les effets négatifs de la connaissance de son état de santé par des milieux professionnels ou assuranciels avec lesquels il lui nécessaire de contracter. J'insiste fortement sur cette notion qui me semble importante.

Je termine par le droit de plainte. Il est évidemment nécessaire parce que dès que l'on confère des droits, il faut que, si ces droits ne sont pas respectés, le patient puisse se plaindre de cet état de fait et chercher une solution. Certes, la médiation est importante. Mais peut-être que la création d'ordres professionnels dans des secteurs de soins où ils n'existent pas serait nécessaire. Je pense en effet que l'Ordre des médecins permet au patient de faire remonter des plaintes par rapport à des problèmes qu'il rencontre dans sa relation avec le professionnel de santé. Mais ce n'est pas le cas dans d'autres professions et il y règne alors une sorte de discrimination entre les professions de santé. Je pense aux dentistes, aux kinésithérapeutes, aux infirmiers. Il me semble que l'on devrait se pencher sur cette question. Cela peut être un beau travail pour notre commission. Nous devrions examiner la question de jeter les bases d'ordres professionnels, qui sont des endroits importants pour le patient. On pense souvent que cela régit les relations entre les professionnels des soins de santé, mais le travail principal des ordres est aussi de tenir compte des problématiques que rencontrent les patients dans leurs relations avec les professionnels des soins de santé. C'est un aspect qui me semble important.

Enfin, lutter pour la neutralité dans les services publics de santé, c'est-à-dire faire en sorte d’éviter les prosélytismes, ou en tout cas éviter d’interférer dans la conscience des patients, est un aspect qui est peut-être insuffisamment pris en compte dans cette loi relative aux droits des patients.

Il reste encore, comme vous pouvez l’imaginer, de nombreux champs d’investigation. Comme je le disais, ce projet n’est pas parfait, mais il constitue une très nette amélioration par rapport à la situation existante. Il permet d’améliorer et de faire évoluer cette loi de 2002, qui était elle-même un grand progrès dans les relations entre les professionnels de santé et les patients.

Mevrouw de voorzitster, collega's, met het voorliggend wetsontwerp komen wij aan het einde van een proces van meer dan 18 maanden om de wet op de patiëntenrechten grondig te hervormen en meer up-to-date te maken. In dat proces was een belangrijke rol weggelegd voor het Parlement, met de resolutie die de basis moest vormen voor de hervorming, maar ook voor de stakeholders zelf met hun inbreng tijdens de hoorzittingen en later via de openbare consultatieronde over het voorontwerp. Dat was voor het wetsontwerp absoluut de juiste keuze, aangezien het een ontwerp betreft dat in de praktijk een bijzonder grote impact zal hebben.

Het wetsontwerp bevat heel wat belangrijke actualiseringen en aanpassingen, maar ik zal mij beperken tot de voor mijn partij meest relevante aanpassingen. Het is jammer dat collega Farih niet aanwezig kan zijn wegens ziekte, want zij heeft hier ook heel hard aan gewerkt en ook wetsvoorstellen gekoppeld aan het ontwerp die in belangrijke mate werden overgenomen in het ontwerp.

Wij zijn ten eerste tevreden dat er eindelijk werk zal worden gemaakt van een rechtstreeks inzage- en afschriftrecht van het patiëntendossier voor de ouders of voogd van de minderjarige patiënt en mits motivering ook voor de broers, zussen en grootouders. Mijn partij ijvert daar al jaren voor. Het kan niet worden onderschat hoe zwaar het emotioneel rouwproces is voor een nabestaande na het overlijden van een geliefde en zeker van een kind. Het patiëntendossier kan een belangrijke, niet te verwaarlozen steun bieden voor nabestaanden tijdens dat rouwproces, dus wij zijn uiteraard tevreden dat dit werd opgenomen. Wij vonden het echter wel jammer dat het rechtstreeks inzagerecht niet werd doorgetrokken naar de wilsonbekwame meerderjarige patiënt, zoals in het voorstel van collega Farih stond, maar daaromtrent waren er bezorgdheden inzake de bescherming van het privéleven van de patiënt.

Een ander belangrijk element van het wetsontwerp waar ik ook zelf al jaren voor heb geijverd – de heer Bacquelaine heeft ernaar verwezen – is het recht op vroegtijdige zorgplanning, dat werd ingeschreven in artikel 5 van de wet op de patiëntenrechten. Ik diende zelfs al in de vorige legislatuur een voorstel in om dat patiëntenrecht wettelijk te erkennen, aangezien dat communicatieproces nog onvoldoende ingeburgerd bleek, zowel bij zorgverleners als patiënten, terwijl het instrument van vroegtijdige zorgplanning cruciaal is om patiënten een kwaliteitsvolle medische behandeling en zorgverlening te garanderen die in overeenstemming is met hun zorgnoden, waarden en voorkeuren.

Dat zorgt natuurlijk ook in de relatie tussen de patiënt en de arts voor belangrijke uitdagingen. Het vraagt dus een goed communicatieproces en de juiste vaardigheden. Ik vind het dikwijls nogal opvallend dat men artsen selecteert op intellectuele vaardigheden, terwijl de communicatievaardigheden echt cruciaal zijn geworden. Indien men in een proces van terminale ziekte zit, is die dialoog bovendien cruciaal en die vroegtijdige zorgplanning van wat men wil en niet wil, een belangrijk element. Dat vergt meer dan het invullen van de juiste papieren. Ik ben ervan overtuigd dat dit de zorgverlening, zeker voor palliatieve patiënten, veel kwaliteitsvoller zal maken.

Een laatste punt waar ik het even over wil hebben, betreft de negatieve wilsverklaring.

In de resolutie werd vermeld dat bij het opstellen van een model voor de negatieve wilsverklaring rekening gehouden moet worden met comfortzorg en met de mate waarin die deel kan uitmaken van het model.

Wij hebben het daar even over gehad in de commissie. Ik vond het jammer dat geen enkele verwijzing daarnaar werd opgenomen in het wetsontwerp, zelfs niet in de memorie van toelichting. Voor kwaliteitsvolle zorg bij het levenseinde lijkt mij dit nochtans een belangrijk element. Tijdens de bespreking in de commissie heb ik enkele voorbeelden gegeven van behandelingen als antibioticatoediening of bestraling, waarbij het niet gaat om levensverlengende behandelingen maar om behandelingen die in sommige gevallen toch nodig kunnen zijn om de patiënt op een kwaliteitsvolle manier te laten sterven. Indien iemand jaren voordien aangeeft bepaalde behandelingen niet meer te willen, terwijl het net deze behandelingen kunnen zijn die een beetje comfort geven bij het levenseinde, dan lijkt deze tekst mij te strak.

Ik weet dat u toen ook geïnteresseerd keek, mijnheer de minister, net als nu. U vond het blijkbaar een nuttig element, en dat hebt u toen ook geantwoord. Ik hoop dat er voldoende rekening mee zal worden gehouden bij het uitwerken van een model van negatieve wilsverklaring, want dit moet uiteraard worden uitgewerkt, zodat men voor de arts en voor de patiënt kan verwijzen naar die comfortzorg. Daar kijken wij alvast naar uit.

Concluderend wil ik benadrukken dat dit wetsontwerp een belangrijke stap vooruit is in de bescherming van de patiëntenrechten, waarbij er voldoende aandacht is voor de belangrijke relatie tussen de zorgverlening en de patiënt. Na meer dan twintig jaar was deze modernisering absoluut nodig. Mijn fractie zal dit wetsontwerp dan uiteraard ook steunen.

Madame la présidente, monsieur le ministre, M. Bacquelaine disait qu'il avait été présent lors de l'adoption de la loi sur le droit des patients voici vingt ans. Moi, je n'étais pas présente ici mais je l'ai vécue en tant que médecin car j'ai commencé à pratiquer en 1999. Et, franchement, je dois dire que cette loi, mais aussi la loi sur l'euthanasie par exemple, a été positive dans la pratique car nous avons vraiment vu une évolution de la médecine. On est passé d'une vue assez paternaliste, où le médecin disait au patient ce qu'il devait faire et où le patient n'avait pas trop le choix, à cette notion de consentement mise en place depuis vingt ans maintenant, ce qui correspond aussi à l'évolution de la médecine en soi qui permet davantage au patient de choisir son traitement.

La loi sur le droit des patients a finalement aussi influencé beaucoup de mes jeunes collègues. Alors que, personnellement, je n'avais pas appris cette loi sur les bancs de l'université, eux l'ont apprise ou l'apprennent et je trouve qu'on voit vraiment là une évolution positive chez les jeunes médecins qui exercent la médecine dans cet esprit-là, en recherchant le consentement du patient et en lui expliquant bien. Cela mène parfois même à des situations un peu drôles. Par exemple, une de mes patientes, qui avait été reçue par un jeune docteur qui sortait de l'université et qui travaillait chez moi, est venue me dire: "Le docteur m'a demandé quel traitement je voulais. C'est un peu bizarre." Bref, c'est vraiment positif.

À la suite de cela, il y a eu aussi la mise en place des services de médiation dans les différents hôpitaux et, personnellement, j'ai pu faire appel à ces services-là à plusieurs reprises, avec des résultats parfois positifs. Voici quelques années par exemple, alors qu'elle n'avait pas vraiment compris ce qu'elle signait, une de mes patientes avait été obligée de signer qu'elle voulait une chambre particulière pour pouvoir se faire opérer rapidement. Or sa situation financière ne le lui permettait pas du tout. Finalement, ayant porté plainte au service de médiation, nous avons pu faire annuler la facture et les suppléments d'honoraires qu'implique le choix d'une chambre particulière.

Toutefois, il subsistait des manquements dans la loi sur les droits des patients. À la suite d'un travail parlementaire positif et d'une vaste concertation, certains ont été pris en compte. Il en est ainsi du consentement, à propos duquel ce projet va plus loin, puisqu'il propose une vraie décision partagée avec le patient. C'est donc vraiment positif.

On va aussi mieux redéfinir le rôle respectif de la personne de confiance, qui va épauler le patient dans ses prises de décision, et du représentant du patient, qui va le représenter lorsqu'il n'est plus capable d'exprimer ses volontés.

De même, en cas de décès, le droit de regard sera possible. C'est essentiel pour les parents qui sont confrontés au décès d'un enfant.

Par ailleurs, la personne de confiance pourra assister le patient durant son trajet. C'est également positif.

Cela dit, il reste quelques lacunes. Tout en restant positive, je tenais quand même à les souligner. Je pense, par exemple, à la possibilité – qui est inscrite dans la résolution – pour le patient de demander un rapport écrit. Il me semble que cela n'a pas été repris dans le projet de loi. Nous demandions aussi une procédure pour que le patient puisse corriger des erreurs matérielles qui figurent dans son dossier. Et puis, il y a la question des enfants mineurs dont Mme Fonck parlera probablement.

Pour terminer, monsieur le ministre, pour que les droits des patients soient vraiment respectés dans notre pays, je pense que nous devons nous atteler au changement du système et du mode de fonctionnement de nos soins de santé. Ce matin, un rapport du KCE est sorti au sujet de l'accessibilité financière des soins. Il comporte des éléments inquiétants, entre autres, à propos des coûts des soins, étant donné que la contribution personnelle est bien plus élevée chez nous qu'au Luxembourg, en France, aux Pays-Bas et en Allemagne. Quand on est dans l'impossibilité de payer ses soins, les droits des patients n'existent pas. Il importe donc d'agir là-dessus.

On assiste aussi à une médecine à deux vitesses dans notre pays, malheureusement. De cette façon-là, le droit de pas mal de patients n'est pas respecté. Ainsi, par exemple, j'ai pu vivre des situations dans un hôpital à Charleroi. Quand un patient a des dettes et qu'il a besoin d'une opération, l'hôpital ne veut pas opérer le patient s'il ne paie pas une partie de sa dette. Donc, il doit sortir une somme avant de pouvoir être opéré. Bien sûr, ce n'est pas appliqué en cas d'urgence vitale mais c'est appliqué par exemple quand il faut enlever des broches. J'ai dû mener pas mal de luttes avec cet hôpital qui pratique encore de la sorte aujourd'hui.

J'ai reçu une lettre d'un monsieur qui m'expliquait la différence de traitement entre lui, qui bénéficie d'une assurance hospitalisation, et son grand-père, qui ne disposait pas de cette assurance et qui a été renvoyé très vite à plusieurs reprises malgré le fait que le médecin traitant et la famille avaient indiqué que sa situation ne permettait pas de le licencier de l'hôpital. Le grand-père en est finalement décédé. Le monsieur m'expliquait qu'il n'avait pas pu faire son deuil tellement il avait été choqué par le traitement réservé à son grand-père.

Finalement, comment le droit des patients peut-il vraiment être respecté quand le personnel soignant court partout et est sous pression dans nos hôpitaux? Pour que le droit des patients soit respecté, il faut avoir le temps d'expliquer au patient ce qui lui arrive et ce qui va lui arriver dans le futur. C'est aussi une des causes du burn out. C'est un grand problème que les patients m'expriment quand ils viennent en consultation.

Je trouve qu'il y a aussi une certaine hypocrisie au sein des partis de la majorité. Je vise ici le projet de loi n° 3599 qui concerne le retour des étrangers dans lequel vous insérez l'utilisation de la contrainte médicale pour imposer des traitements à des personnes qui doivent être renvoyées dans leur pays. Alors, il y a finalement deux sortes de patients: ceux qui ont des papiers et à qui le droit des patients est appliqué et ceux qui n'ont pas de papiers et dont les droits sont clairement bafoués. Ce qui est proposé dans ce projet de loi, avec la contrainte, est clairement contraire aux articles 5 et 8 du droit des patients.

Nous soutiendrons ce texte.

Mevrouw de voorzitster, mijnheer de minister, collega's, ik houd mijn uiteenzetting van op de spreektribune om twee redenen. Ten eerste, we naderen het einde van de legislatuur, dus misschien doen zich niet zoveel opportuniteiten meer voor. Ten tweede, voorliggend wetsontwerp verdient de nodige aandacht.

Het wetsontwerp is het resultaat van sterk parlementair werk, zoals enkele collega's al hebben benadrukt. De commissieleden zijn samen met de regering en met alle actoren tot een aanpassing van de wet op de patiëntenrechten gekomen. De oorspronkelijke wet werd in 2002 goedgekeurd. Die wet verankert de rechten van de patiënt en geeft de patiënt een centrale plaats in zijn eigen gezondheidszorg. De wet gaat ook duidelijk uit van zelfbeschikkingsrecht. In die context lijkt het mij belangrijk om hier te vermelden dat in datzelfde jaar nog twee andere belangrijke wetten werden goedgekeurd, met name de wet op de palliatieve zorg en de euthanasiewet, twee wetten die een waardig levenseinde in ons zorgmodel verankeren.

Na twintig jaar werd het inderdaad wel tijd om de wet op de patiëntenrechten te herbekijken en aan te passen. De medische praktijk blijft immers niet stilstaan. Naast rechten zijn er ook plichten, zowel voor patiënten als voor de artsen en zorgverleners. In de commissie hebben we hard gewerkt, onder andere met twee hoorzittingen, en finaal hebben we in december 2022 een resolutie goedgekeurd. Het nu voorliggend wetsontwerp is het resultaat van die resolutie.

Voor mij zijn enkele zaken in die wet heel belangrijk, zowel voor de patiënten als voor de zorgbeoefenaars. De hoorzittingen hebben ons geleerd dat patiëntenrechten niet alleen in de wet op de patiëntenrechten beschreven worden, maar dat ook veel andere wetgeving van toepassing is. In dat opzicht is het goed dat we in dit ontwerp zoeken naar uniforme termen, zodat in de verschillende wetten, bijvoorbeeld de wet kwaliteitsvolle praktijkvoering en de verordening GDPR, dezelfde definities gebruikt worden.

Ook vinden wij het goed dat in het wetsontwerp wordt gekozen om geen aparte hoofdstukken met patiëntenrechten voor bepaalde doelgroepen in te schrijven. Daarmee wordt gevolg gegeven aan de oproep in onze resolutie van eind 2022. Bij de opstellers van die resolutie heeft dat tot grondige debatten geleid. Wij vonden dat patiëntenrechten ten gronde dezelfde zijn voor iedereen. De wijze waarop die rechten kunnen worden uitgeoefend, is weliswaar anders, bijvoorbeeld bij kwetsbare groepen.

Dat vraagt een andere aanpak. Dat vraagt veel meer en een aangepaste uitleg en meer tijd om in dialoog te treden met de patiënt. Daar ligt volgens ons wel nog belangrijk werk op de tafel voor de overheid om daarvoor de ruimte te creëren, en voor de beroepsbeoefenaars om daarvoor ook oog te hebben.

In de vorige legislatuur hebben we ook fors geïnvesteerd in beleid, waarbij we ervan uitgaan dat de patiënt geen passieve actor in zijn eigen gezondheidszorg is, maar dat hij echt piloot van zijn eigen gezondheidszorg is. De arts en de patiënt moeten tot een dialoog komen om samen tot beslissingen te komen over het te volgen gezondheidszorgtraject, rekening houdend met de levensdoelen en de waarden van de patiënt. Dat is dan ook het uitgangspunt van deze wet. Het is daarbij belangrijk dat de patiënt goed geïnformeerd is, want uiteindelijk is het de patiënt die beslist of hij al dan niet een bepaalde diagnose of behandeling aanvaardt of weigert.

Het is wel een gemiste kans dat ons voorstel en ook het voorstel van een aantal medische juristen niet werd aanvaard. Het ging om een voorstel om in de definitie van het begrip patiënt het recht om te weigeren ook expliciet op te nemen, zodat het voor eens en altijd duidelijk is dat bij het weigeren van een medische behandeling toch het recht op continue comfortzorg overeind blijft. We blijven ook vinden dat de ruimere definitie het zowel voor de patiënt, maar zeker ook voor de zorgverleners duidelijk zou maken dat bij het weigeren van een behandeling die continue comfortzorg vereist blijft en zelfs afdwingbaar is.

Bij chronische aandoeningen is het ook essentieel dat de patiënt goed weet wat van hem verwacht wordt op het vlak van aanpassing van levensstijl, voeding en therapietrouw. Dat betekent niet alleen dat de patiënt moet beschikken over alle noodzakelijke informatie, maar dat hij of zij die informatie ook moet begrijpen en moet weten wat de voordelen maar ook de risico’s van een behandeling zijn.

In dat kader wil ik toch nog eens wijzen op het belang van health literacy of gezondheidswijsheid. Het is essentieel dat, samen met de gemeenschappen, hierin wordt geïnvesteerd. Het is een absolute voorwaarde om te kunnen komen tot de patiënt als copiloot in zijn gezondheidszorg. Het is ook essentieel om te komen tot een patiënt die goed op de hoogte is van zijn rechten in het kader van deze wet.

In de resolutie van vorig jaar hebben we er ook voor gepleit om tot een nauwe samenwerking met de deelstaten te komen, voor de oprichting van regionale contactpunten voor bemiddeling op het niveau van de ziekenhuisnetwerken of de eerstelijnszones. Op die manier moest een patiënt niet nadenken bij welke instantie hij met zijn klacht moet zijn, want de regionale contactpunten zouden ervoor zorgen dat de klacht terechtkomt waar ze moet terechtkomen, ongeacht het niveau waar de afhandeling zich situeert.

Ten slotte is het goedkeuren van een wetsontwerp uiteraard niet voldoende om ervoor te zorgen dat patiënten hun rechten kennen. Onderzoek toont aan dat patiënten nog altijd onvoldoende vertrouwd zijn met hun rechten. Er is nog steeds een grote groep die geen vertrouwenspersoon of geen vertegenwoordiger aanduidt. De overheid en de zorgverleners hebben hier de educatieve taak om patiënten te wijzen op het belang van het aanduiden van, bijvoorbeeld, een vertrouwenspersoon.

We vragen dan ook met aandrang dat de overheid en ruimer de overheden een campagne opzetten die ervoor zal zorgen dat iedereen in begrijpelijke taal geïnformeerd wordt over de rechten die patiënten hebben. Gezien de toenemende vergrijzing in onze samenleving moet er volgens onze partij volop worden ingezet op informatie over een voorafgaande zorgplanning en over de mogelijkheid om wilsverklaringen op te stellen.

Ik denk dan in de eerste plaats aan een wilsverklaring om medische handelingen te weigeren, de zogenaamde negatieve wilsverklaring, die binnen het voorliggende wetsontwerp valt. Ik denk eveneens aan de wilsverklaring euthanasie. Nog te veel mensen stellen zo’n wilsverklaring op zonder daarvan de beperkingen te kennen. Die wilsverklaring geldt enkel voor een onomkeerbare coma. Bovendien worden beide wilsverklaringen vaak met elkaar verward, wat zeker niet de bedoeling kan zijn.

Voor ons is het dus heel belangrijk dat iedereen weet dat het opstellen van een negatieve wilsverklaring belangrijk kan zijn voor wie de zelfbeschikking in eigen handen wil houden, nadat hij wilsonbekwaam is geworden. Ik hoop dan ook dat er snel wordt overgegaan tot wat in dit ontwerp is vastgelegd, met name het opstellen van een model voor de negatieve wilsverklaring, zoals wij dat hadden gevraagd. Zo zal iedereen die dat wil, in staat zijn duidelijk op te tekenen in welke toestand van wilsonbekwaamheid welke medische handelingen en medische behandelingen niet meer door de patiënt zijn gewenst. Vermits deze wilsverklaring wettelijk afdwingbaar is, zou iedereen moeten weten dat het aanduiden van een vertegenwoordiger belangrijk is, omdat deze persoon de wil van de wilsonbekwaam geworden patiënt kan verdedigen.

Er is ook nood aan informatie bij de zorgverleners. Nog te veel artsen en andere zorgverleners zijn te weinig op de hoogte van de rechten van hun patiënt en van het toepassingsgebied van de opgestelde wilsverklaring. Bovendien zijn het net die zorgverleners die aan de patiënt de weg kunnen wijzen naar informatie, zodat de patiënt een weloverwogen keuze kan maken.

Het wetsontwerp patiëntenrechten, mijnheer de minister, werd grondig aangepast. Wij vragen nu inderdaad om ervoor te zorgen dat patiënten en zorgverleners de inhoud ervan ook leren kennen. Dank u wel.

Collega's, ik heb even getwijfeld, maar na het optreden van collega De Caluwé heb ik toch besloten dat dit het moment is om op het spreekgestoelte te komen staan. Als bevoorrechte rapporteur van de resolutie die we kamerbreed aangenomen hebben, vond ik dit ook het gepaste moment om het woord te nemen.

Collega's, als er mij na deze legislatuur één wetsontwerp zal bijblijven, is het wel dit wetsontwerp. Dat is niet alleen omdat ik rapporteur was van die kamerbrede resolutie, maar vooral door het immense belang van deze wet, niet alleen voor vele patiënten, maar ook voor de zorgverleners. Dit wetsontwerp heeft eveneens een intense weg afgelegd, waarnaar collega De Caluwé ook al verwees. Ik denk bijvoorbeeld aan de diverse hoorzittingen in 2021 en 2022, de talrijke schriftelijke en mondelinge adviezen, de wetsvoorstellen en resoluties van de collega's van Ecolo-Groen en cd&v en aan de kamerbrede resolutie.

Ik wil dan ook mijn dank uitspreken aan alle fracties die van in het begin een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan die resolutie. Die resolutie leidde op haar beurt tot een eerste wetsontwerp, waarop experten hun licht hebben laten schijnen en dat een publieke en brede consultatie heeft ondergaan, mét resultaat. Wat vandaag op tafel ligt, en dat mag en moet gezegd worden, mijnheer de minister, is een mooi en breed gedragen resultaat van een consensus.

Ik zal niet alle punten hernemen, want het is een omvangrijk wetsontwerp geworden. Ik wil echter toch graag 10 punten onder de aandacht brengen die voor ons belangrijk zijn.

Ten eerste zal er meer aandacht zijn voor communicatie en informatieverstrekking op maat van de patiënt. We willen namelijk dat de patiënt echt aan het stuur blijft staan van zijn eigen gezondheidszorg. Dat is belangrijk. De informatie moet namelijk niet alleen op maat van de patiënt verstrekt worden, maar voortaan ook eventueel schriftelijk of elektronisch indien de patiënt daarom verzoekt.

Ten tweede, er wordt ook een duidelijkere rol toebedeeld aan naasten en/of vertrouwenspersonen, zodat die patiënten er niet meer alleen voor staan. Verschillende elementen in het wetsontwerp zijn belangrijk. Ik geef er drie. Voortaan kan de patiënt ook naasten aanduiden die de vertegenwoordiger dienen bij te staan in de uitoefening van de rechten van de patiënt. Ook is er de aanwezigheid en bijstand van een vertrouwenspersoon bij dienstverstrekkingen, zorg, onderzoeken of behandelingen. Ook heel belangrijk, voor de vertegenwoordiging van een minderjarige patiënt wordt met recht en reden nu ook verwezen naar pleegouders. Dat was een vraag van pleegouders.

Ten derde, het wetsontwerp focust op de digitale evolutie. Die databestanden moeten ontsloten worden voor die patiënten. Maar, en dat was ook een aandachtspunt, wij moeten er altijd voor zorgen dat de gegevens van de patiënten beschermd worden.

Ten vierde, het wetsontwerp focust ook op moderne zorg. Moderne zorg is ook zorg in teamverband, gelukkig maar en veel meer dan vroeger. Ook daarmee dient men voortaan op het vlak van besluitvorming en informatiedeling rekening te houden.

Ten vijfde, de vrije keuze is ook heel belangrijk. De vrije keuze van een zorgverlener wordt versterkt. Zo moet de patiënt door informatie over de beroepskwalificaties en ervaringen van een zorgverlener op een genuanceerdere manier kunnen kiezen voor de zorgverlener die hij het beste acht. Ook heel belangrijk is de financiële transparantie, de inschatting van de kosten die er zijn wanneer een patiënt behandeld moet worden. Ook dat moet die vrije keuze toelaten.

Ten zesde, na het overlijden van een patiënt blijven de naasten vaak achter met heel wat vragen en bedenkingen. Zij moeten inzicht krijgen in het patiëntendossier of moeten de mogelijkheid krijgen om klacht in te dienen. En dat kan dankzij dit wetsontwerp.

Ten zevende, we hoorden een opmerkelijk terugkerend pleidooi om voldoende aandacht te hebben voor het evenwicht tussen patiënt en zorgverstrekker. Dat was gek voor ons, zeker bij het opmaken van die resolutie, omdat het over een wet op patiëntenrechten gaat. Telkenmale kwam echter terug hoe belangrijk dat evenwicht is tussen patiënt en zorgverstrekker, met betrekking tot informatieoverdracht, planlast, maar ook wederzijds respect.

Ten negende, de versie 2.0, zoals ik ze nu noem, beschrijft ook duidelijk de opdrachten van de ombudsfunctie en die regelt voortaan ook op een uitdrukkelijke vraag van de ombudsdiensten, de federale en de federaties de vertrouwelijkheid en het beroepsgeheim. Dat was een heel belangrijk punt voor hen.

Ten tiende, met dit wetsontwerp en het daaruit voortvloeiende KB wordt de federale commissie Rechten van de Patiënt opgericht en samengesteld. Die commissie krijgt een drieledige opdracht. Ik sta even stil bij wat ik de belangrijkste opdracht vind, namelijk een tweejaarlijkse evaluatie en volgend daaruit ook aanbevelingen voor bijsturing. Dat is belangrijk omdat ik hoop dat we geen twintig jaar meer moeten wachten voor een versie 3.0 of 2.0 bis.

We zijn dus tevreden met alles dat erin staat. We zijn ons er ook ten volle van bewust dat dit ook wel het resultaat is van een lang proces van vele adviezen, van vele hoorzittingen en elementen. We weten ook dat het het resultaat is van een consensus. We hadden toch bedenkingen. Een eerste bedenking hadden we bij de definitie van de patiënt. We hadden die aanvankelijk graag wat breder, wat ruimer gezien, uitgebreid tot personen die nog geen zorg krijgen, maar wel zorg nodig hebben. U hebt dat ook ter harte genomen. U hebt dat ook voorgelegd aan juridische experten. Daaruit bleek dat de uitvoering hiervan toch veel praktische, juridische onzekerheden met zich zou meebrengen over welke rechten dan ontstaan op het moment dat iemand zorg zoekt. Dat kunnen we dus zeker aanvaarden.

Een aantal collega’s, waaronder van de N-VA, zeggen hier dat zij zich zouden onthouden als het amendement van mevrouw Fonck niet aanvaard zou worden. Dat zou ik ten zeerste betreuren. Dan hebben we het natuurlijk over de specifieke regelgeving die u verwacht naar specifieke groepen, in dit geval specifiek kinderen en jongeren. We hebben die discussie uitvoerig gevoerd in de commissie. Ik herhaal nog maar eens dat het hier een wet algemene patiëntrechten betreft. Tijdens het proces hebben we niet alleen vragen gekregen met betrekking tot kinderen en jongeren, maar ook met betrekking tot mensen op gevorderde leeftijd, ook met betrekking tot personen met een handicap. Denk ook aan de geestelijke gezondheidszorg.

Ik begrijp dat u daar vragen bij hebt en zegt dat daaraan verder moet worden gewerkt, maar we moeten dat volgens mij niet in de wet algemene patiëntenrechten doen. We moeten daar verder over nadenken in think tanks en werkgroepen en daar richtlijnen uithalen die zinvol en nuttig kunnen zijn in de gezondheidszorg.

Ik besluit. Wij zijn tevreden. We zijn ons wel bewust van het feit dat dit niet perfect is, maar het is geen statisch iets. Het is evolutief, dus we verwachten dat de federale commissie Rechten van de Patiënt tweejaarlijks een verslag zal uitbrengen en dat er op basis daarvan nog kan worden bijgestuurd.

Collega's, mijnheer de minister, de grootste uitdaging ligt voor ons en ik sluit mij aan bij collega De Caluwé. Als we willen dat die nieuwe versie, die toch wel een moderne versie is, echt gaat leven bij de mensen op het terrein, dan zullen we een plan van aanpak moeten hebben en een campagne moeten opstarten om daarvoor te zorgen. Ik krijg wekelijks mails van patiënten, maar ook van zorgverstrekkers, waaruit blijkt dat men zelfs de huidige versie niet kent of niet weet waar men naartoe moet wanneer men wordt geconfronteerd met iets waarvan men denkt dat het niet correct is.

We moeten daar volop op inzetten en ik hoop dat alle fracties hier vanavond voor zullen stemmen.

Nous faisons une mini interruption à la demande du ministre.

La séance est suspendue de 19 h 40 à 19 h 43.

De zitting wordt geschorst van 19.40 uur tot 19.43 uur.

Madame la présidente, messieurs les ministres, chers collègues, ce projet de loi touche évidemment aux droits des patients. Pour nous, cette législation, mais plus encore, les droits des patients doivent être au cœur des soins de santé. La nécessité de moderniser et d’adapter cette législation est donc une évidence. C’est à ce point une évidence, monsieur le ministre – on peut se parler clairement –, que nous avions espéré une approche différente, une approche autre que la logique perpétuelle de majorité, pour permettre et espérer une collaboration beaucoup plus large, au bénéfice de l’ensemble des patients, de leurs proches, mais aussi des soignants.

Certes, il y avait eu une résolution. Mais reconnaissons qu’une série de sujets qui avaient pourtant fait consensus dans cette résolution ont été purement et simplement abandonnés par le gouvernement. Plusieurs partenaires de la majorité ont aujourd'hui parlé d’une logique de consensus. En fait, tout cela s’est fait dans les coulisses du kern et du Conseil des ministres.

Selon moi, un texte tel que celui-ci ne devrait pas, et n’aurait pas dû être un texte politique. Or, cette collaboration a abouti à un texte et à un choix politique de majorité. Vous allez peut-être me dire que je devrais y être habituée. Mais non, décidément, je ne m’y habitue pas. Je sais que désormais, je ne m’y habituerai jamais.

Votre projet de loi contient toute une série de principes positifs. Je ne pourrai évidemment pas aborder tous les sujets. Je vais en citer quelques-uns. Je commencerai par la prise en compte de la réalité des proches d’une personne décédée qui souhaiteraient prendre connaissance du dossier médical, tout en respectant la priorité du droit de la personne concernée à refuser, de son vivant, le partage de ses données à son décès.

Ensuite, l'intégration des proches du patient, à la demande de celui-ci, dans le cadre de la concertation avec le professionnel des soins de santé ou un autre principe également positif dans les modifications qui sont intervenues dans la loi, à savoir l'intégration des objectifs, des objectifs de vie, des valeurs, des préférences du patient, est sûrement également intéressante.

Je tiens aussi à dire ici avec force combien de très nombreux professionnels de la santé n'ont pas attendu la loi relative aux droits du patient, ni même d'ailleurs ce projet de loi, pour agir en faveur des patients, de leur droit à l'information, à leur droit au consentement et aussi à considérer le patient comme étant lui-même acteur de sa santé. Bien heureusement, même si cela ne figurait pas tel quel jusqu'à ce jour dans la législation pour les droits des patients, sur le terrain, de très nombreux professionnels de la santé considèrent leurs patients comme des acteurs de leur santé, de leur avenir et dans le choix de leur traitement. J'en profite pour saluer ici le travail de l'ensemble des soignants, leur travail au quotidien parfois dans des conditions difficiles.

Dans mon intervention, je voudrais mettre le projecteur sur l'effectivité des droits. Parce qu'il y a la loi, mais il y a ensuite et surtout, l'effectivité des droits. Le contraste entre les droits sur papier, dans la loi, et l'effectivité des droits est parfois immense. Je l'illustrerai à travers trois thèmes: le temps, la médiation et les droits des enfants malades.

D’abord le temps. Bien sûr, un article de ce projet de loi prévoit que le professionnel des soins de santé doit laisser un temps suffisant au patient et l’inviter à poser des questions. C’est un principe fondamental, mais pour qu’il soit appliqué, monsieur le ministre, il faut avant tout donner du temps aux soignants. Des soignants qui doivent pouvoir être reconnus lorsque, oui, il faut parfois passer une heure pour annoncer un diagnostic difficile à un patient et à ses proches. Un temps qui, jusqu’à aujourd’hui, a toujours été si peu reconnu et si peu valorisé.

Les conditions dans lesquelles les professionnels de la santé travaillent actuellement ne leur permettent clairement pas d’accorder au patient autant de temps qu’ils le voudraient. Cette situation s’explique en bonne partie, monsieur le ministre, par l’absence de décisions fortes des autorités de la santé, dont vous faites partie. L’écrire dans la loi est une chose, le rendre possible est bien plus important.

Le temps intervient également dans l’accessibilité des soins pour nos patients. Les pénuries entraînent des reports de soins et, parfois, des attentes de longs mois pour pouvoir obtenir une consultation chez un spécialiste ou passer un examen tel que la résonance magnétique nucléaire. Là encore, c’est la responsabilité des pouvoirs publics, dont les décisions successives ont fait reculer les droits des patients.

Le deuxième volet que j’aimerais aborder est l’aspect de la médiation. Alors certes, votre projet de loi apporte une série de précisions, notamment sur la confidentialité pendant les procédures de médiation, ce qui était effectivement nécessaire. Par contre, pour tout ce qui concerne les conditions auxquelles la fonction de médiation doit répondre, l’indépendance, le secret professionnel, l’expertise, la protection juridique, l’organisation, le fonctionnement ou encore le financement ou les règles de procédure, vous n’apportez aucune réponse aux lacunes clairement identifiées, y compris par les médiateurs proprement dits, et qui peuvent conduire à une non-application effective des droits du patient, voire à un non-respect de la législation.

Le service de médiation fédéral Droits du patient tout comme les associations professionnelles des médiateurs ont réagi à ce projet. Ils ont des mots forts. Ils ont parlé "d'une très grande déception par rapport à cette occasion manquée de réformer la fonction". Les droits des patients progresseront aussi si la fonction de médiation et surtout la capacité des médiateurs à pouvoir intervenir progressent. Vont-ils progresser à travers ce texte? La réponse est non.

Comme vous le savez, depuis le tout début de la législature, j'ai déposé et tenté de faire avancer une résolution avec toute une série de points très concrets sur la fonction de médiation. Ce texte est joint aujourd'hui à notre débat. Madame la présidente, je vais ici demander de pouvoir disjoindre ma résolution, me disant que peut-être, dans les semaines ou quelques mois qui nous restent, nous aurons encore l'occasion d'y travailler.

Les recommandations pour améliorer la fonction de médiation sont connues depuis de nombreuses années, par exemple à travers les rapports du service fédéral, mais rien ne bouge. Ce n'est donc pas quelque chose de nouveau dont on parle ici. La réforme annoncée à ce sujet n'en est donc pas une. Et, pourtant, c'est aussi à travers cela que les droits des patients progresseront.

Le troisième volet que je voudrais aborder, toujours pour illustrer ce contraste entre les droits sur papier et l'effectivité des droits, concerne les droits des enfants malades. Rappelons-nous, chers collègues, lorsque nous discutions de la résolution en commission, j'ai dû me battre. Je pense pouvoir utiliser ce terme. J'ai d'abord été rejointe par des membres de l'opposition qui se sont joints à ce combat. Mais nous avons dû nous battre juste pour pouvoir entendre des représentants des enfants malades, la plate-forme JOY développée à partir de la task force covid-19 pédiatrique, soutenue par la Commission nationale des droits de l'enfant et par UNICEF Belgique.

Il a juste fallu batailler pour pouvoir les entendre. Après pas mal de tergiversations, cela a pu être possible. Vous les avez tous entendus comme moi: ils ont lancé un appel terriblement fort à intégrer la spécificité des enfants mineurs dans la loi sur les droits des patients. Car, non, l'enfant n'est pas un adulte miniature et, a fortiori, l'enfant malade n'est pas un malade miniature.

L'hospitalisation et les soins de santé sont des situations qui peuvent être terriblement traumatisantes pour les enfants: 80 % des enfants hospitalisés vont développer une véritable peur des soins médicaux et 10 %, un vrai traumatisme. Faut-il rappeler ici qu'un patient sur quatre admis en salle d'urgence est un enfant? Y a-t-il aujourd'hui un pédiatre en permanence dans les salles d'urgence? Non. Comment devons-nous comprendre que les infirmiers qui se spécialisent en pédiatrie sont de moins en moins nombreux? Car cette spécialisation des infirmiers n'est ni reconnue, ni valorisée. Il y en a d'autres, c'est vrai.

Faut-il rappeler ici que, s'il y a une convention des droits de l'homme, il existe aussi une convention des droits de l'enfant? Non, l'enfant n'est pas un adulte miniature. Et notre devoir, comme législateur, consiste à limiter au maximum les traumatismes majeurs de la maladie, des soins de santé, des hospitalisations pour les enfants. J'ai tenté de faire bouger les lignes, et j'ai reçu un nièt absolu de la part de la majorité. Aujourd'hui j'entends quelques collègues de la majorité dire "ah oui, peut-être, le droit des enfants malades…" Arrêtons l'hypocrisie. Vous n'en avez pas voulu, aucun des sept partis de la majorité.

C'est vrai qu'ici en plénière je redépose un chapitre pour compléter ce projet de loi, et donc pour compléter fondamentalement la législation sur les enfants malades. Ce chapitre porte sur les droits de l'enfant malade avec, notamment, le principe de l'hospitalisation en tout dernier recours pour un enfant. Le droit d'avoir ses parents à ses côtés et d'avoir des soins qualifiés pédiatriques. Je rappelais il y a un instant la difficulté sur le terrain. Le droit à une prise en charge scolaire et à un environnement qui tienne compte aussi des dimensions affectives, qui sont encore plus particulières chez l'enfant que chez les adultes. Ce sont quelques exemples.

Ce projet de loi, monsieur le ministre, nous avons tenté de l'améliorer, de le renforcer. J'ai tenté de travailler dans une logique à mille lieues de la logique majorité et opposition. J'ai déposé toute une série d'amendements. D'abord ceux sur les droits des enfants malades, mais une autre série d'amendements aussi. Ceux-ci me semblaient importants pour ouvrir des chantiers qui aujourd'hui ne sont pas pris en compte dans cette législation relative aux droits des malades.

Outre les droits des enfant malades, ces amendements soulignent l'importance, parmi les professionnels de soins de santé, d'intégrer les étudiants qui ne sont pas que dans les auditoires, mais qui apprennent le plus important dans leur formation au chevet des patients. Oui, pour moi, il faut intégrer les étudiants dans ce devoir de respecter la législation sur les droits des malades. Heureusement, ils y sont déjà soumis suite aux demandes réalisées par les professionnels de la santé.

De la même manière, intégrer dans le champ d’application de cette loi les professionnels qui sont dans les équipes de soins; parce qu’aujourd'hui les équipes sont multidisciplinaires et elles le sont au-delà des professionnels des soins de santé selon la loi de 2015. Si une équipe compte un psychologue non clinicien, qui n’est donc pas concerné par la loi de 2015 sur les professionnels des soins de santé, celui-ci a le devoir de respecter les droits des malades. De nombreux, et bien nécessaires, assistants sociaux sont impliqués dans les équipes multidisciplinaires qui suivent les malades chroniques, par exemple en dialyse, en oncologie, en gériatrie. Oui, il est important qu’ils respectent la législation sur les droits des patients.

J’ai également tenté de faire bouger les lignes sur l’importance de reconnaître le droit pour les patients à un deuxième avis. Aujourd'hui, beaucoup de professionnels des soins de santé, beaucoup de médecins le voient de manière positive. Mais il faut en même temps reconnaître que certains patients ressentent une forme de refus, ou que quelque chose est mal vécu par le médecin qui suit le patient lorsque celui-ci souhaite avoir un deuxième avis, dans des pathologies particulièrement compliquées, lorsque ce sont des traitements particulièrement lourds qu’il faut entreprendre.

J’ai aussi tenté de faire bouger les lignes sur le droit de visite.

Madame Fonck, je vous interromps parce que je pense que Mme Vanpeborgh souhaiterait évoquer…

Ne puis-je pas…

Je le pensais, mais il y a apparemment une urgence. Je me permets de donner la parole à Mme Vanpeborgh.

Mevrouw Fonck, ik heb al een tijdje geleden mijn hand opgestoken omdat ik wilde reageren op een aantal uitlatingen van u over de meerderheid, waarvan ik vind dat ze eigenlijk niet kunnen en over de schreef gaan. U hebt de meerderheid hypocriet genoemd toen het ging over de patiëntenrechten van jonge kinderen of adolescenten. Ik wil dit ten stelligste ontkennen.

Ik wil ook nog eens wijzen op het feit dat u geen basisinput geleverd hebt voor die resolutie. Ik heb dat betreurd maar ik heb het nooit op tafel gelegd, niet in de commissie en niet hier, maar ik wil het nu toch eens benadrukken. U hebt geen basisinput geleverd voor de Kamerbrede resolutie. Nochtans was dat aan alle fracties gevraagd. Dat was voor u de perfecte gelegenheid geweest het thema van de patiëntenrechten van kinderen en jongeren op tafel te leggen. Dat is niet gebeurd.

Ja, er is een vraag gekomen van het JOY-platform, maar toen waren wij al bijna aan het einde van de rit. Ik vind, en niet alleen ik maar ook andere leden van de commissie, dat als wij op het einde van het rit het woord geven aan die specifieke patiëntengroep, wij dan ook naar de specifieke vragen van andere groepen moeten luisteren.

Ik vind het eigenlijk niet oké dat u ons hypocriet noemt. Wij hebben echt gemotiveerd waarom wij het op dat moment niet oké vonden. Wat niet wegneemt, dat heb ik ook verschillende keren benadrukt in de commissie, dat wij het wel belangrijk vinden om te luisteren naar het JOY-platform of naar andere organisaties van specifieke groepen die met specifieke vragen zitten, maar dat die na de afhandeling van de wet houdende algemene patiëntenrechten ter harte genomen moesten worden in werkgroepen.

Ik vind het eigenlijk echt niet fijn als u de meerderheid hier afschildert alsof wij daar doof voor waren. Dat waren wij niet. U moet ook kijken op welk moment die vraag gesteld is, namelijk aan het einde van de rit, en dat wij dat contact eerder zagen na de afhandeling van de wet houdende algemene patiëntenrechten, maar dan wel in werkgroepen waar ten gronde kan worden ingegaan op de vragen en bekommernissen van die specifieke groepen.

Madame Vanpeborgh, oui, j'ai parlé d'une forme d'hypocrisie. Je persiste et signe. Quand vous avez une majorité gouvernementale, avec les sept partis qui votent pour refuser les auditions, alors que la société civile en a sollicité et que cette plateforme est composée de structures largement reconnues pour leur grande expertise, oui, je trouve que cela ne va pas. Oui, j'ai parlé d'une forme d'hypocrisie. Comme moi, vous siégiez en commission lorsque nous avons entendu ces acteurs privilégiés de la prise en charge des enfants malades. Et vous les avez sans doute entendus, comme moi, dire que ne pas intégrer les enfants malades dans ce projet de loi, dans la législation relative aux droits des malades, ce serait une profonde erreur. Oui, parce que, pendant les auditions, les partis de la majorité leur ont posé des questions et leur ont dit qu'ils avaient raison, mais quand il s'agit ensuite de pouvoir traduire cela…

Déjà, j'ai dû me battre au sujet de la résolution. Cela y figurait. Et quand le projet de loi est arrivé, il n'y avait plus rien à ce sujet. Vous avez apporté des explications que je connaissais déjà. Vous ne voulez pas accorder de spécificités à l'enfant malade. Nous ne sommes pas d'accord là-dessus. Je pense que vous les avez pourtant entendus. Tous les acteurs des soins de santé vous répondront que, non, l'enfant n'est pas un adulte en miniature, a fortiori l'enfant malade.

Madame Fonck, M. le ministre souhaiterait intervenir.

Oui, mais si vous me le permettez…

Calmement…

… Parce que j'aimerais quand même terminer mes quatre phrases.

Allez-y, terminez vos phrases.

La proposition de résolution ne date pas d'hier.

D'autres consultations ont été organisées. Dans votre projet de loi, vous avez tenu compte, par exemple, de l'avis de l'Ordre des médecins sur plusieurs points.

Mais l'Ordre des médecins s'est aussi très clairement positionné sur la situation des enfants malades et a intégré dans son avis un point précis sur leur spécificité. C'était en mars 2023, ce n'est pas d'aujourd'hui. Il me semble qu'on a une telle convergence des acteurs que je persiste à dire que ce point aurait pu être pris en compte. Quand j'entends aujourd'hui certains partenaires de la majorité dire qu'on aurait dû écouter alors que tous les amendements ont été rejetés – et qu'ils le seront probablement encore aujourd'hui –, vous comprendrez pourquoi je continuerai à me mobiliser à cet égard et pourquoi je me pose des questions sur le refus très clair de votre majorité.

Mevrouw de voorzitster, ik zal er straks nog op terugkomen, maar ik vraag nu alvast het woord omdat ik niet kan toelaten dat mevrouw Fonck hier dingen zegt die pertinent onwaar zijn, op de letter pertinent onwaar.

Mevrouw Fonck, u zegt hier dat er in dit wetsontwerp geen enkele integratie zit van de positie van minderjarigen. Dat is pertinent onwaar, want een specifieke bepaling in het ontwerp omschrijft hoe de minderjarige als actor wordt beschouwd. De minderjarige krijgt daarmee eigenlijk een recht dat men niet op alle domeinen heeft, en dat recht is specifiek en sterk. Het staat in dit ontwerp. De uitspraak dat in het wetsontwerp niets voorzien is voor minderjarigen, moet u dus terugtrekken.

Een tweede onwaarheid is dat u zegt dat de meerderheid weigert iets te doen voor kinderen. Dat is niet juist. Ik heb u gezegd dat ik een academische studie heb besteld om ons voor te bereiden op een uitwerking bij koninklijk besluit van de specifieke rechten van kinderen. Dat is de waarheid. U kunt er ongelukkig over zijn, maar u zou op het spreekgestoelte toch de waarheid moeten vertellen.

Ik haal nog een derde punt aan, waarop ik straks nog zal terugkomen. U verwijt de meerderheid een politiek spel, u zegt dat de meerderheid niet over de grenzen van meerderheid en oppositie heen durft te kijken. Ik heb uw amendementen gelezen en wat ik u daarover nu zeg, heb ik u al uitgelegd in de commissie voor Gezondheid. De belangrijkste eigenschap van uw amendementen is dat u de grenzen van de federale bevoegdheden totaal overschrijdt. Veel van uw amendementen passen gewoonweg niet in de bevoegdheidsverdeling in dit land, like it or not. U kunt voorstander zijn van een gehele herfederalisatie. Dat is een nobel standpunt, maar dat is nu niet zo. Dus ook het concreet amendement waarin u zelf een voorstel doet van een schets van rechten voor kinderen, is niet compatibel met de bevoegdheidsverdeling. Straks zal ik dat nog nader uitleggen. U verkondigt hier met veel tremolo's dat wij een verschrikkelijk politiek spel spelen omdat wij uw amendementen niet aanvaarden, maar ik verzoek u om amendementen in te dienen die compatibel zijn met de bevoegdheidsverdeling in dit land, en dan kunnen we spreken.

Mevrouw Fonck, ik wil nog eens benadrukken wat de minister nu zegt, maar bovendien hebben we in de resolutie ook duidelijk aangegeven dat we het belangrijk vinden dat er aandacht wordt geschonken aan de specifieke situatie van kinderen en jongeren en overigens niet alleen aan die groep. Het gaat verder in de resolutie. Ook daar moet u toegeven dat we die belangen daadwerkelijk hebben ingeschreven.

Je vais vous répondre de façon globale à l'un et à l'autre, si vous le permettez. Si, dans le fond, vous considériez vraiment qu'il y a une vulnérabilité des enfants par rapport aux adultes, vous ne persisteriez pas à dire que tout cela peut être simplement pris en considération comme un aspect particulier des adultes. C'est là où nous sommes profondément en désaccord. Non, l'enfant n'est pas un adulte en miniature. Je le disais tout à l'heure: il y a une Convention des droits de l'homme, mais si je suis votre logique, il devrait juste y avoir une Convention des droits de l'homme qui contiendrait une prise en compte de la vulnérabilité. Or, il y a une Convention des droits de l'enfant, c'était le premier élément que je voulais mettre en avant.

Deuxièmement, vous dites : "On va faire une étude". Enfin, monsieur le ministre, je ne vous suis plus! On va faire un appel d'offres pour une étude qui sera lancée pour identifier comment les mesures doivent être mises en place. C'est ce que vous avez expliqué en commission et que vous nous réexpliquez aujourd'hui. Tout d'abord, se réveiller maintenant – alors que cela fait un certain temps que nous sommes occupés à discuter de cela – pour lancer une étude, je trouve que c'est un paravent pour dire que l'on fait quelque chose sans vraiment le faire.

Par ailleurs, permettez-moi de vous dire que nous avons des acteurs de référence. Il y a des législations dans d'autres pays, y compris avec les aspects des droits des enfants malades. Des chartes existent sur ces volets: belge, européenne. Il y a au niveau des associations de pédiatres, au niveau de la plateforme Joy ou encore au niveau de l'Ordre des médecins – je pourrais vous en citer d'autres – des gens, me semble-t-il, qui ont mis des points particuliers en avant.

Enfin, sur le volet communautaire. Je suis en profond désaccord avec vous, monsieur le ministre. La loi sur les droits des patients touche pleins de compétences qui ne sont pas – plus, devrais-je dire pour être correcte – des compétences relevant du niveau fédéral.

Quand on parle des maisons de repos, pour ne citer qu’un exemple, c’est effectivement une compétence qui ne relève pas de l’autorité fédérale. Vous nous avez expliqué en commission que vous ne vouliez pas que les assistants sociaux intégrés dans les équipes multidisciplinaires au sein des hôpitaux soient également tenus au respect des droits des patients. Vous avez en effet déclaré que ces assistants sociaux relevaient non pas de l’autorité fédérale mais des entités fédérées.

Non, je ne suis pas d’accord! Un assistant social qui est intégré dans une équipe multidisciplinaire relève effectivement de l’autorité fédérale, et cela a trait au respect de la législation sur les droits des patients. Et les droits des patients constituent une thématique qui, par définition, est totalement transversale. Oui, elle est transversale! Monsieur le ministre, dans la législation telle qu’elle existe aujourd’hui, de très nombreux articles ne sont pas directement liés à une compétence fédérale mais sont liés à un enjeu transversal.

À cet égard, je persiste à dire que nous devons avoir une vision qui part du point de vue du patient et non du point de vue des institutions. Personnellement, et je pense que les soignants sont du même avis que moi, ce qui nous importe, c’est de partir des droits du patient, de partir du patient, et pas de partir des institutions de ce pays.

Mevrouw de voorzitster, het is de laatste keer dat ik tussenkom, hoop ik.

Ik bewonder u wel, mevrouw Fonck. Met zo'n uitgestreken gezicht en met zo'n air van sérieux kunt u totaal niet ingaan op de argumenten die voorgelegd zijn in de commissie. De ratione materiae van dit ontwerp is gezondheidszorg, in de mate waarin dat een federale bevoegdheid is. De ratio personae zijn gezondheidszorgbeoefenaars – jawel, mijnheer Dallemagne, dat is zo. Wij hebben nu inderdaad gezegd dat een maatschappelijk assistent geen gezondheidszorgbeoefenaar is. Men kan dat dus niet zo gemakkelijk in deze wetgeving schuiven. Neem dat argument dan terug en zeg dat het onjuist is. U doet, voor wie goed geluisterd heeft naar het debat in de commissie en nu goed probeert te luisteren naar u, het voorliggend ontwerp en uzelf echter geen eer aan door hier met een air van sérieux met totaal andere argumenten te komen die helemaal niet stroken met het debat dat gevoerd moet worden inzake de bevoegdheidsverdeling.

Mevrouw de voorzitster, het is voor mij ook de laatste keer dat ik tussenkom.

Mevrouw Fonck, ik sta echt versteld. U staat een vurig pleidooi te houden voor dat charter en vraagt waarom wij dat niet zien, terwijl u dat gewoon niet hebt aangebracht in het begin van de discussie. Zo belangrijk was dat voor u. Als het zo essentieel is, dan was u daar meteen mee voor de dag gekomen toen wij de resolutie begonnen te schrijven.

Madame la présidente, je me dois de réagir à propos du ton utilisé par M. le ministre à l'égard de ma collègue Catherine Fonck, que je trouve très condescendant et, par conséquent, très désagréable. Les arguments que présente Mme Fonck aujourd'hui me semblent fondés, en particulier parce qu'ils proviennent des acteurs de terrain. Ceux-ci nous ont en effet expliqué que ce texte ne répond pas à la spécificité des patients mineurs. Ce n'est pas une députée de l'opposition qui vous le dit parce qu'elle n'est pas contente, mais parce qu'elle relaie les acteurs de terrain qui sont mécontents de la manière dont le travail a été fait en commission.

Il est vrai que leur courrier est arrivé très tard sur la table de notre Parlement, et nous le regrettons. Mais notre mission est de ne pas faire un travail bâclé, de pouvoir entendre les préoccupations du terrain quel que soit le moment où elles arrivent à nos oreilles. Nous devons faire preuve de souplesse à ce sujet, d'autant plus que l'occasion qui nous est offerte aujourd'hui de moderniser ce texte ne se représentera pas chaque mois. Nous ne pourrons le faire qu'une seule fois, en tout cas sous cette législature. Alors, prenons le temps de le faire correctement.

À l'instar de ma collègue, je ne peux pas entendre le ministre, ou la députée de son parti, nous dire de ne pas nous inquiéter car ces droits ont bien été pris en considération dans ce texte. Dites-moi où! Les seuls articles qui mentionnent des enfants mineurs sont les articles 16 et 19, qui encadrent le décès du patient mineur. Autrement dit, le seul endroit où l'on parle d'un patient mineur dans votre texte, c'est quand il est décédé, et pas de son vivant. Restons sérieux!

Monsieur le ministre, vous vous devez de répondre correctement aux députés, même si vous n'êtes pas d'accord avec eux. Vous ne pouvez pas leur manquer de respect comme vous le faites aujourd'hui.

Mevrouw Rohonyi, ik wil even reageren. Ik hoor u zeggen: ʺIl faut être à l’écoute.ʺ We moeten luisteren, maar dat hebben we ook gedaan. Meer nog, we hebben daar gevolg aan gegeven. Dat is in de resolutie opgenomen als een apart punt, naast het punt dat over de specifieke groepen ging. U hebt het bovendien de minister ook horen zeggen. In de commissie is eveneens aangegeven dat die academische studie zal volgen.

U kunt niet zeggen dat we niet hebben geluisterd of dat we er niets mee hebben gedaan. U kunt wel stellen dat die rechten zoals u ze ziet, niet meer volledig zijn opgenomen in de wet houdende algemene patiëntenrechten.

Monsieur le ministre, si vous vous satisfaites d'une étude, que cela répond à tout et que les constats ne sont toujours pas connus pour vous et qu'il faut donc une étude, nous ne partageons clairement pas du tout le même avis. Nous pouvons encore discuter pendant trois heures. J'ai un avis profondément différent. Si le secteur s'est manifesté et a lancé cet appel pendant les auditions, c'est sans doute aussi parce que le secteur a un avis très différent du vôtre.

Monsieur le ministre, dans votre réponse, vous dites que "je ne suis pas sérieuse". Pour être franche, je préfère ne pas vous répondre. Chacun appréciera sur le terrain si je suis sérieuse ou pas. Cela m'importe beaucoup plus.

Je vais donc, madame la présidente, continuer mon intervention.

Pour ce qui est des différents enjeux absents dans votre projet de loi et qui nous semblaient importants, parmi tous les amendements que j'avais déposés en commission et que j'ai redéposés aujourd'hui, il y a celui qui concerne l'ajout d'un droit de visite lorsque le patient est hospitalisé ou – je vais le dire et l'assumer clairement – lorsqu'une personne réside dans une maison de repos. Vous avez beau dire, monsieur le ministre, que la législation sur les droits des patients ne concerne que les soins de santé au fédéral, j'espère, chers collègues de la majorité, que vous serez d'accord avec moi pour dire que les droits des patients, c'est chaque fois et partout où ils sont pris en charge. Si, aujourd'hui, dans cette Assemblée, on est en train de décider que la législation sur les droits des patients, qui date effectivement un peu maintenant, ne concerne que les soins de santé exercés au niveau fédéral, ce serait un recul majeur pour l'ensemble des patients.

Je voudrais revenir au droit de visite un instant. Aujourd'hui, les règles de visite sont variables d'une institution à l'autre. Et si j'ai voulu aborder ce sujet, c'est parce que nous devons aussi tirer les leçons de tout ce qui s'est passé pendant le Covid-19. C'est vrai, des décisions ont été justifiées sur les plan sanitaire et médical. Certaines décisions ont mené véritablement à des bulles fermées, notamment au niveau des maisons de repos, mais les visites ont aussi été réduites et limitées à leur plus simple expression dans les hôpitaux.

En ce qui concerne les patients âgés singulièrement, on a dû constater des syndromes de glissement. On doit oser en parler et faire ce diagnostic. Ces syndromes ont entraîné un certain nombre de décès. Non pas parce que le Covid-19 avait touché ces patients mais simplement parce que ces patients étaient seuls, isolés. Le syndrome de glissement est quelque chose de bien connu en gériatrie. Nous devons oser aborder ce droit de visite et légiférer à son sujet. Non pas pour dire que c'est un droit absolu, parce qu'effectivement, il y a un certain nombre de situations où, il est justifié de réduire les visites pour des raisons sanitaires, notamment bactériologiques et infectieuses, ou lorsque dans certaines situations particulières de tension, on peut parler de maltraitance intrafamiliale. Mais la décision de réduire voire de supprimer tout droit de visite doit pouvoir être toujours mise en balance avec les conséquences négatives pour les droits des patients. Parce que les visites font pour moi partie des soins de santé de manière aussi importante qu'un diagnostic ou qu'un traitement.

Nous devons véritablement oser nous interroger sur l'importance de clarifier certaines règles, pour mettre en avant le droit de visite. Il faut pouvoir le limiter si c'est absolument nécessaire, pendant des durées temporaires et aussi en l'expliquant au patient et à ses proches. Il faut oser un débat sur une approche plus humaine des visites, y compris dans des situations sévères sur le plan sanitaire.

S’il fallait refaire toute l’histoire de l’épidémie de Covid-19, je pense que, dans un certain nombre de cas, le droit de visite n’aurait pas été supprimé comme il a dû l’être. Ce n’est pas une accusation que je porte sur le passé, loin de là, mais plutôt une invitation à s’interroger pour le futur, car il faut aussi pouvoir tenir compte de la qualité de vie, tout simplement, de ces personnes âgées, et singulièrement celles qui séjournent en maison de repos.

Cette réforme de la législation était pour nous l’occasion de nous pencher sur ce droit de visite, et de l’inclure comme un droit faisant partie intégrante de l’approche des soins de santé des patients. Chers collègues, je vous l’ai dit, pour moi, cela n’aurait pas dû être un texte politique, mais c’est en fait un texte auquel vous avez voulu donner un caractère politique. Plusieurs d’entre vous ont d’ailleurs parlé de consensus au sein de la majorité, mais c’est votre choix.

Les chantiers que j’ai voulu aborder, depuis les enfants jusqu’au droit de visite, entre autres, ne sont pas des points de détail mais bien des éléments majeurs. J’ose espérer qu’un jour, on y reviendra. Monsieur le ministre, vous avez reporté certains points qui auraient pu – ou plutôt auraient dû – faire partie intégrante de ce travail qui n’a quand même pas été réalisé en l’espace de quelques semaines. Dès lors, les mois que le gouvernement a mis pour y travailler auraient parfaitement pu être mis à profit pour avancer sur ces chantiers.

C’est donc pour nous une occasion manquée de moderniser de manière plus large tout en tirant les enseignements de la crise sanitaire. C’est aussi une occasion manquée face à une pratique de terrain et un appel de terrain pour ce qui concerne les enfants malades. Pour toutes ces raisons, nous nous abstiendrons sur ce projet de loi. Peut-être et sans doute aurions-nous pu travailler différemment et obtenir une beaucoup plus large majorité pour les patients, pour leurs proches et pour les soignants. Merci de votre attention.

Mevrouw Fonck, ik wil nog even reageren op het feit dat u zegt dat dit eigenlijk een politieke tekst is, omdat ik gezegd zou hebben dat dit het resultaat van consensus is. Mag ik u herinneren aan het traject dat dit wetsontwerp heeft afgelegd? Ik wil erop wijzen dat ongelooflijk veel actoren een uitspraak hebben gedaan. Ik heb het dan niet over politieke actoren, maar over experts op het terrein. Dat bedoelde ik met die consensus. Dat wilde ik toch gezegd hebben.

Il y a en effet plusieurs acteurs. Mais reconnaissons que la Commission fédérale et les experts que vous avez désignés n'étaient pas d'accord sur un point de votre texte qu'ils ont voulu faire changer, sans succès. Tout cela pour dire que les paroles sont multiples. Par ailleurs, vous avez tous entendu, pendant les auditions, les acteurs pédiatriques de la plateforme JOY.

Nous n'allons pas tourner en rond. Vous dites qu'une étude sera préparée. Franchement, c'est un peu du façadisme. Ce sera pour plus tard ou jamais. Ne feignons pas de découvrir aujourd'hui la réalité des enfants malades et leurs besoins particuliers! C'est quelque chose qui est connu depuis des années, ce n'est pas comme si on arrivait à présent avec quelque chose de totalement neuf qui nécessiterait une étude pour voir dans quel sens on peut avancer. Comment se fait-il que nos voisins aient inséré des points particuliers sur les droits des enfants malades dans leur législation, alors que nous semblons découvrir ce problème? Allez, franchement, nous ne sommes pas d'accord. En soi, cela peut arriver. Mais n'essayons pas de tricoter à nouveau l'histoire. Les acteurs pédiatriques ont lancé un appel. Vous avez choisi de ne pas les suivre. C'est votre choix. Mais n'allons pas nier et minimiser leur appel en faveur des enfants malades!

Mevrouw Fonck, wij hebben zeer goed geluisterd naar het JOY-platform. Wat die mensen vertelden was ook inhoudelijk interessant. Het ging niet alleen over de jonge patiënten, maar bijvoorbeeld ook over het zorgpersoneel. Dat is een belangrijke, maar andere discussie.

We hebben dat platform ook gevraagd om ons concrete en inhoudelijke tekstvoorstellen te bezorgen. Die zijn er echter niet gekomen. Dat is ook belangrijk.

(…)

Ze zijn er niet gekomen en daarmee sluit ik af.

Monsieur le ministre, cette loi intervient plus de vingt ans après l'adoption de cette très importante loi relative au droit du patient. C'est un anniversaire fondamental puisqu'avec cette loi, on a pu apporter une série de nouvelles connaissances et améliorer la qualité de nos soins de santé.

Il n'en demeure pas moins que l'opposition reste très déçue de ce qui en est ressorti. Cette loi nécessitait une actualisation parce que le monde médical a changé en vingt ans au niveau éthique, sociétal, légal et technologique. Nous avons tous travaillé à cette actualisation en portant ensemble une proposition de résolution qui appelait votre gouvernement à opérer cette actualisation sur base de nombreuses et riches auditions de soignants et de patients en commission. Certaines avancées opérées par ce projet de loi sont, en ce sens, à souligner. C'est la preuve que l'opposition est constructive en saluant ce qu'il y a lieu de saluer.

Je commencerai donc par-là, la pilule sera peut-être plus facile à avaler. Je pense par exemple à la consécration du principe de la confidentialité, de la médiation, au renforcement du droit à l'information ou encore aux notions de représentant légal et de personne de confiance qui sont enfin harmonisées et précisées. Ces ajustements permettront sans nul doute – je l'espère – de placer le patient au cœur même de cette loi qui lui est consacrée et non plus comme le personnage secondaire de sa propre histoire puisque c'était l'objectif de cette loi à l'époque, comme l'a rappelé justement M. Bacquelaine.

Toutefois, je me dois aujourd'hui de vous faire part de ma grande déception, qui est partagée par certains de mes collègues, comme ils l'ont dit avec beaucoup d'éloquence, je trouve. Si les auditions menées dans le cadre de la résolution ont permis de mettre en exergue toute une série de points importants voir fondamentaux, force est de constater que votre projet laisse de côté des aspects non négligeables. J'insisterai sur deux d'entre eux.

Le premier – on en a beaucoup parlé et on ne peut pas ne pas l'évoquer à nouveau – concerne les droits des patients mineurs. C'était une demande très claire, pour laquelle nous avions bataillé Mme Fonck et moi-même, qui était censée constituer votre base de travail, monsieur le ministre. À ce niveau, désolée, mais le contrat n'est pas rempli. Dans son point D, cette fameuse résolution disait "d'accorder une importance particulière à la position des patients mineurs ainsi qu'à l'exercice de leurs droits". On ne parle pas de certains droits mais de tous les droits, leurs droits dans le système de soins de santé dans le cadre de leur interaction avec les prestataires de soins et dans toutes les structures de concertation pertinentes qui concernent les droits du patient.

Aujourd'hui, que nous dites-vous, monsieur le ministre? Que cet engagement a été respecté, que les droits des enfants mineurs sont pris en compte dans votre texte. Certes, quand on lit le dispositif du texte, on parle des enfants mineurs à deux endroits, aux articles 16 et 19 qui encadrent le décès du patient mineur. Autrement dit, rien, absolument rien en ce qui concerne les droits du patient mineur de son vivant. Les auditions de la plateforme Joy avaient pourtant bien permis de souligner les besoins et les droits spécifiques de ces patients qui – on l'a tous rappelé – ne sont pas des petits adultes ou adultes miniatures, comme vous préférez. Ce n'est pas le cas, c'est une réalité qui, oui, à notre sens mérite plus qu'une affiche qui existerait sur les murs de certains hôpitaux, comme certains s'en félicitaient tout à l'heure de manière assez indécente d'ailleurs.

C'est pourquoi je regrette le manque de concertation avec cette plateforme. Nous savons que 80 % des enfants traités développent une peur de l'hôpital et 10 %, un état de stress post-traumatique à la suite d'un traitement.

Par ailleurs des questions spécifiques se posent et auraient dû se retrouver dans cette loi, comme l'expression du consentement libre et éclairé par l'enfant, parce qu'il ne l'exprimera jamais de la même manière qu'un adulte. Dans ce texte, on ne tient absolument pas compte de la communication avec l'enfant ou l'adolescent, du respect de la vie privée de l'enfant ou de l'adolescent vis-à-vis de ses parents qui exercent ses droits, en particulier durant l'adolescence qui peut être une période très compliquée, parfois conflictuelle avec l'entourage familial. Des enfants qui ont des difficultés autres que les soins de santé se retrouvent aussi hospitalisés pendant de longues périodes en raison du manque de places en institution d'accueil.

Il s'agit d'une véritable occasion manquée, car, avec cet "oubli", monsieur le ministre, vous oubliez également plus de 2 millions de patients en Belgique. C'est inacceptable.

Ensuite, absolument rien dans cette loi n'est prévu concernant les droits du patient en prison. Comme vous le savez, je suis également très active en commission de la Justice. En décembre dernier, j'ai visité la prison de Haren et, à cette occasion, j'ai pu discuter avec les membres du personnel, mais aussi directement avec des détenus. Le constat est sans appel: il concerne la pénurie d'agents pénitentiaires, mais aussi de personnel médical, prenant en charge des détenus qui sont très souvent dans un état de santé physique ou mentale très fragile. Ces détenus sont et doivent rester des patients au même titre que tout autre citoyen, a fortiori quand on connaît la vulnérabilité qui est la leur. C'est d'ailleurs un principe fondamental contenu dans la loi de principes.

Ils ont une vulnérabilité particulière qui demande la mise en place de soins adaptés et spécifiques. C'est précisément là que ce manque de prise en considération est problématique. En effet, il place les détenus en position de sous-citoyens, du point de vue de la santé, et met ainsi réellement à mal certains des droits pourtant fondamentaux garantis par cette loi, comme le consentement libre et éclairé, le libre choix du prestataire ou encore la continuité des soins. Pire encore, à côté de cela, en n'assurant pas l'effectivité des droits du patients aux détenus, compte tenu de leur spécificité, on compromet aussi leur bonne réinsertion dans la société.

Encore une fois, monsieur le ministre, cela aurait dû être l'occasion, tout comme pour les mineurs d'âge, de prendre en compte la spécificité de chaque patient et non pas de les considérer par défaut comme une masse homogène ayant les mêmes besoins.

Je me permets enfin d'attirer votre attention sur le fait que l'on aura beau prévoir toute une série de droits au bénéfice des patients dans la loi relative aux droits du patient, ces droits ne seront effectifs que de manière variable et non certaine, si dans le même temps, votre gouvernement ne prend pas véritablement à bras-le–corps le problème de la pénurie de médecins et d'infirmiers ou d'infirmières. Je parle ici de mesures structurelles visant au recrutement et à la rétention de ces professionnels. Je parle d'une remise en question des quotas INAMI qui cassent toujours plus la vocation de futurs médecins. Je parle d'un vrai plan d'attractivité et de rétention pour la profession infirmière et non d'un avant-projet de loi qui vide à chaque fois toujours plus cette profession de sa substance. Ce qui lui a d'ailleurs valu un recours introduit à raison par les premiers concernés, à savoir les infirmiers et les infirmières.

À défaut de toutes ces mesures structurelles, qui sont indispensables, les soignants seront toujours moins à faire toujours plus. À défaut de ces mesures, les soignants seront toujours plus à craquer, parfois à commettre des erreurs médicales. On le sait depuis lundi, grâce à une nouvelle étude: un patient sur six a été confronté à un événement indésirable durant son hospitalisation.

Mon message, monsieur le ministre, consiste à vous dire que vous ne pouvez pas veiller aux droits du patient si, dans le même temps, vous ne veillez pas au respect des droits des soignants. À défaut de garantie en la matière, à défaut d’avoir un texte qui réponde à toutes les demandes libellées dans notre proposition de résolution, nous devrons malheureusement nous abstenir sur ce projet de loi. Je vous remercie.

Mevrouw de voorzitster, beste leden van de commissie, ik wil u danken voor het zeer belangrijke voorbereidende werk, zoals reeds geschetst door mevrouw Vanpeborgh en anderen. Er waren hoorzittingen. Er werd een resolutie opgemaakt. Dat is een voorbeeld van parlementair werk dat echt nodig was om dit ontwerp tot een goed einde te brengen.

Je ne vais pas répéter ce que Mme Hennuy et M. Bacquelaine ont dit, car leurs propos étaient très complémentaires. Mme Hennuy a indiqué que c'était une mise à jour absolument nécessaire. M. Bacquelaine nous a replongés en 2002. Il est vrai que c'était beaucoup plus controversé à l'époque. J'ai aussi un souvenir, parce que j'étais cosignataire. L'initiative revenait, bien sûr, à la ministre de la Santé publique qui était alors Mme Alvoet. Il est vrai que le débat était beaucoup plus difficile. J'y reviens dans un instant.

À côté de ces réflexions fondamentales, certains membres comme Mmes Zanchetta et Vanpeborgh ont aussi bien indiqué les avancées très concrètes. Je ne vais pas les répéter.

Ik wil het nog even over een aantal thematische punten hebben.

Ten eerste, ik ben het zeer eens met een voorafgaande opmerking die mevrouw Gijbels heeft gemaakt over het gevaar van juridisering. Ik denk dat we daar grotendeels hetzelfde over denken, mevrouw Gijbels. Laat het mij zo zeggen, ik ben zelf een hele koele minnaar van juridisering. U hebt daar de goede woorden voor gebruikt. Ik ga ze niet herhalen.

Daarom is het interessant wat de heer Bacquelaine heeft gedaan. De juridisering is gebeurd in 2002. Er was niets en er is een juridisch kader geschapen in 2002. Dat was inderdaad zeer controversieel. Ik denk dat dit goed is afgelopen, want we hebben daar twintig jaar mee gewerkt. Wat we hier doen, is belangrijk, maar het is in belangrijke mate ook een codificering van geëvolueerd inzicht. De heer Bacquelaine sprak over de patiënt als een co-constructeur. De patiënt als mede-actor is aanvaard in de doctrine, denk ik. Het gebeurt misschien niet overal perfect, maar het wordt aanvaard en het wordt hier gecodificeerd. Het idee dat de patiënt in het centrum staat en dat het werk van de zorgverstrekker gebeurt met het oog op de levensdoelen van de patiënt is vandaag aanvaard. Het is in de praktijk niet eenvoudig, maar wordt met dit ontwerp gecodificeerd. Er zijn zo nog een aantal voorbeelden.

Ik zou niet zeggen dat met dit ontwerp een principiële grens in juridisering wordt verlegd. Ik denk dat we codificeren, wat ondertussen evoluerend inzicht is geweest. Ik denk dat we het op een goede manier doen. Het is wel belangrijk om dat op een bepaald moment te doen. De hele discussie over negatieve en positieve wilsverklaring, de rol van de naasten, het recht om te kunnen participeren bij een onderzoek of een contact met een gezondheidszorgverstrekker, ik denk dat het goed is om die zaken te preciseren.

Dat is een eerste algemeen punt dat ik wou maken. Meer zal ik daar niet over zeggen.

Ten tweede ben ik het ook eens met degenen die gezegd hebben dat een wet over patiëntenrechten natuurlijk van weinig betekenis als de overheid niet in de nodige middelen voorziet.

Par ailleurs, je ne peux que répéter ce que M. Bacquelaine a dit. Je crois aussi sincèrement qu’il faut revaloriser le temps investi pour le patient. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle, en ce qui me concerne – et je crois que nous sommes d’accord là-dessus –, la révision de la nomenclature doit revaloriser le temps investi. En outre, il faut aussi, selon moi, une approche plus fine, plus nuancée de ce qu’est une consultation. Il y a des consultations complexes, il y a des consultations simples. Il y a la première consultation et il y a la énième consultation.

Dans ce vaste chantier de révision de la nomenclature, un groupe de travail sous la présidence de M. Jo De Cock mène une réflexion à ce sujet. C’est extrêmement important. Je suis tout à fait d’accord.

D’ailleurs, nous faisons des pas pour ce qui est de la revalorisation. Par exemple, le dernier accord de la convention médico-mutualiste revalorise spécifiquement les consultations. Il y a aussi d’autres éléments. En ophtalmologie, la consultation et des interventions auprès des enfants sont revalorisées. En gériatrie, la consultation multidisciplinaire est revalorisée. Je peux donner d’autres exemples. Mais je crois que là, nous sommes d’accord.

Het punt van deze wet versus de middelen. Men mag een wet tot stand brengen die de overheid voor de uitdaging plaatst om in de nodige middelen te voorzien. Ik denk dat men dat mag doen. Ik denk dat men een wet mag maken die de overheid en de wetgever challengen om inderdaad de daad bij het woord te voegen, dus om in de nodige middelen te voorzien.

Ik ben het oneens – maar dat is een ander debat – met mevrouw Fonck die als het ware lijkt te zeggen dat we alleen maar aan het bezuinigen zijn. We zijn niet aan het bezuinigen in de gezondheidszorg, we zijn massaal aan het investeren in de gezondheidszorg.

Devons-nous faire preuve de complaisance face à ce que nous réalisons? Non, parce que les défis sont énormes, c’est indiscutable, et je crois que nous allons encore vivre une décennie extrêmement difficile pour ce qui est de l’adéquation entre l’offre et la demande de personnel soignant. C’est un défi de taille. Mais venir dire ici que nous sommes en train de diminuer l’effort et de proposer des économies, je pense que ce n’est pas correct et qu’il s’agit là d’un autre débat.

Dès lors, je crois qu’on peut voter ce projet en se disant qu’il constitue un défi, mais en sachant que ce gouvernement est un gouvernement qui investit de façon conséquente dans les soins de santé.

Ik kom bij mijn volgende punt. Ik zal het nog eens herhalen, speciaal voor mevrouw Fonck, een wet op de patiëntenrechten moet de bestaande bevoegdheidsverdeling respecteren, like it or not. Bijna al uw amendementen, mevrouw Fonck, gaan op dat punt in de fout. Dat is geen kwestie van een politiek spel, maar wel een kwestie van respect voor bevoegdheden. Sterker nog, ik zal het u nog eens voorlezen, want u gaat er maar niet op in. Artikel 3 van de wet zoals die gewijzigd zal zijn stelt: "Deze wet is van toepassing op gezondheidszorgbeoefenaars in het kader van het verstrekken van de gezondheidszorg." Artikel 2 definieert een gezondheidszorgbeoefenaar en dat is een verwijzing naar de gecoördineerde wet van 10 mei 2015. Ofwel moet u dat dus veranderen. Dan kunnen we misschien beginnen nadenken en zullen we aan constitutionalisten moeten vragen of dat kan. We kunnen dan beginnen nadenken over een psycholoog die geen klinisch psycholoog is en geen gezondheidszorgbeoefenaar of maatschappelijk assistent en of we die kunnen vatten met deze wetgeving. Daarvoor moet u dus wel die hele wet veranderen.

Madame Rohonyi, je persiste et signe. Mme Fonck a dit que nous étions des hypocrites. Moi, je trouve que ce n'est pas très sérieux de déposer des amendements et de ne pas entrer dans le débat sur les compétences et le sens de cette loi. Voilà!

Mevrouw Fonck, het hoofdstuk dat u voorstelt met betrekking tot kinderen bewijst dat we een academische studie moeten laten maken, want het staat vol met bevoegdheidsoverschrijdingen van hetzelfde genre. Dat gaat dus niet.

Wij hebben overigens al beslist om die studie uit te voeren. U zegt hier dat we dat nu bedacht hebben, terwijl we daartoe al lang geleden hebben beslist, maar er moet natuurlijk een traject lopen om zo'n studie aan te besteden. Ik vind het allemaal niet ernstig.

Madame Rohonyi, vous dites que, dans cette législation, on ne parle des mineurs qu'en cas de décès. Ce n'est pas correct. Ce qui est vrai, c'est que, depuis vingt ans déjà, la spécificité de l'exercice de leurs droits est extrêmement importante dans l'article 12 sur la position et l'approche des mineurs et induit des conséquence pour tous les autres articles. Or vous niez cela. Pourtant, cela y figure.

Il est dès lors trop facile de dire qu'on travaille ici sur une législation qui ne parle pas des mineurs. Non, ce n'est pas correct! Dans l'article 12 existant figure un principe extrêmement important en ce qui concerne l'approche des mineurs. Je ne vais pas répéter tout cela. Cela a été dit en commission.

Ik vind het inderdaad belangrijk dit verder uit te werken. Daarvoor hebben wij een academische studie besteld.

Ik kom nog tot een aantal andere thema's, en dan zal ik mijn betoog afsluiten, mevrouw de voorzitster.

Eerst wil ik nog zeggen dat mevrouw Zanchetta een mooi lijstje gegeven heeft van concrete vooruitgang. Mevrouw Vanpeborgh heeft gezegd dat er tien punten van vooruitgang zijn. Misschien heb ik niet goed geluisterd, maar ik meen dat er zelfs nog meer zijn. Denk bijvoorbeeld aan het recht op digitale ontsluiting, het recht van een patiënt wat digitaal aanwezig is ook te kennen. Dat is fundamenteel. Dat zal ons ook dwingen te voorzien in de middelen waarmee dat mogelijk is, waarmee de patiënt gëempowerd wordt en aan het stuur zit van het delen van data, enzovoort.

Mevrouw Gijbels, ik ben het opnieuw met u eens. U hebt even de nood aan wederzijds respect aangestipt. Ik ben het daarmee eens. Ik meen dat wij de patiëntenrechten moeten zien in een model waarbij de patiënt samenwerkt met de zorgverstrekker, waarin de patiënt die samenwerking ook mogelijk moet maken en de zorgverstrekker erin respecteert. Wij hebben daarom in de tekst een specifiek dispositief dat verwijst naar dit respect. Zoals reeds in de commissie gezegd is, ik heb de Federale Commissie Rechten van de Patiënt gevraagd dit verder uit te werken. Ik meen inderdaad immers dat men ook tegen de patiënten mag zeggen: de relatie die wij willen zien, werkt alleen als u respect hebt voor uw arts, voor de verpleegkundigen, voor de kinesitherapeut, en ook voor de andere patiënten in de wachtzaal of in het ziekenhuis, in de praktijk van de arts, of voor de tandarts. Ik ben het dus met u eens. Maar ook dat gaat in etappes. Wij zullen dit doen uitwerken.

Inzake de taal zullen wij het niet met elkaar eens zijn, mevrouw Gijbels. Het is al laat en ik riskeer nu een heel debat te lanceren, maar ik zal u gewoon de stand van zaken geven. U zult nog gelegenheid hebben daarover te discussiëren. Ik heb in de regering een ontwerp laten goedkeuren waarin wij preciseren wat wij veronderstellen van een gezondheidszorgbeoefenaar inzake taal. Ik heb voorgesteld in de regering dat te verankeren in de Kwaliteitswet, de wet van 22 april 2019, niet in de Wet op de Patiëntenrechten. U zegt dat dit in de wet Patiëntenrechten moet worden geregeld. In de regering heb ik voorgesteld dat te doen met de Kwaliteitswet.

U zal dat waarschijnlijk niet zo goed vinden. Ik weet immers wat u bezighoudt, namelijk de taal van de regio. Dat is legitiem, maar Europees hebben we een heel belangrijke beperking en daarover zullen we discussiëren. De Europese Unie zegt zeer uitdrukkelijk dat wanneer taalvereisten opgelegd worden, het een van de officiële landstalen moet zijn. Als er drie officiële landstalen zijn, moet dat een van de drie zijn. Dan kan niet worden gezegd dat iemand specifiek Frans, Duits of Nederlands moet kennen. Dat staat heel duidelijk in de Europese richtlijnen. Dat beperkt een beetje wat wij ten algemene titel kunnen zeggen over de beheersing van de taal, maar ik heb ook aan de Commissie Rechten van de Patiënt een advies gevraagd. Ik heb dat heel open geformuleerd. Kunnen wij vanuit een interpretatie van patiëntenrecht, het recht dat men in een relatie zit met iemand die u verstaat en u verstaat die persoon, meer hefbomen geven aan patiënten om effectief de taal te kunnen gebruiken die hun taal is, met name de taal van hun gemeenschap. Die vraag heb ik voorgelegd. Als u het ontwerp hier binnenkrijgt, zal u waarschijnlijk niet gelukkig zijn met hoe we dat libelleren in de kwaliteitswet, maar dat is echt op de limiet van wat Europees kan. Dat is de reden waarom u het hier niet terugvindt. Ik heb wel de vraag gesteld aan de Commissie Rechten van de Patiënt.

Mevrouw Van Hoof, ik heb goed geluisterd naar wat u zegt over comfortzorg. Het is niet gemakkelijk om comfortzorg versus andere zorg in een wetgeving in te schrijven. Dat is het probleem. U hebt wel een punt, maar we moeten nadenken in de context van het tot stand brengen van de nodige formulieren hoe dit begeleid kan worden met informatie. Dit is weliswaar ook delicaat. Hoe maak men immers al die onderscheidingen? Zelfs als het niet in een wet staat, blijft dat moeilijk.

Ik heb ook goed geluisterd naar de heer De Caluwé, die bijgevallen is door mevrouw Vanpeborgh. Bij zo’n wetgeving is het één zaak om te zeggen dat er voldoende budgetten zijn, dat de nomenclatuur in staat is om dit te ondersteunen, dat de omkadering van artsen en verpleegkundigen in staat is om hen toe te laten om dat te doen. Dat is een voortdurend gevecht.

Een andere zaak is of mensen weten welke hun rechten zijn. Dat is het ander middel dat nodig is. Daarin ben ik het eens met de heer De Caluwé. Volgens mij geldt het voor iedereen die betrokken is, mijnheer De Caluwé, dus voor de gezondheidszorgbeoefenaars die we met de wet beogen, maar inderdaad ook voor de patiënten.

Ik kom tot een laatste puntje. Mevrouw Vanpeborgh, u hebt opnieuw die kritische opmerking gemaakt en ik aanvaard ze. Op basis van juridisch advies hebben wij het inderdaad bij de enigszins traditionele benadering gehouden, waar we eerst van weg wilden gaan op basis van het parlementair werk in de commissie voor Gezondheid. De traditionele benadering houdt in dat we hebben gezegd dat het gaat om patiënten die verzorgd worden. De redenen daartoe zijn uiteengezet door onze juristen. Ik geef u en de heer De Caluwé erin gelijk dat alle burgers daarover geïnformeerd moeten worden. Dat dit proactief dient te gebeuren, volg ik helemaal. Ik denk dat wij dat ook ter harte moeten nemen.

Mevrouw de voorzitster, ik heb geprobeerd om een synthetische toelichting te geven en de grote thema's te hernemen. Over heel veel dingen hebben wij in detail gediscussieerd in de commissie.

Ik heb mij ook geëngageerd tot een aantal prioritaire uitwerkingen. Ik verwijs onder meer – dit was ook een van de amendementen van mevrouw Fonck – naar de studenten in opleiding. Dat is een prioritair thema, maar ik heb beargumenteerd waarom ik dat toch liever eerst even laat rijpen, ook in overleg met de betrokken actoren, vooraleer ik het koninklijk besluit uitvaardig. Andere absoluut prioritaire uitwerkingen handelen over kinderen en over wederzijds respect. Dat zijn werven die verder uitgewerkt moeten worden.

Geachte Kamerleden, ik wil u danken, omdat wij op deze manier een enorm belangrijke update doorvoeren na het pionierswerk van mevrouw Aelvoet en de wetgever twintig jaar geleden.

Mijnheer de minister, u zegt dat het niet de bedoeling is om de middelen nu per se te voorzien, dat het beleid gewoon moet worden uitgedaagd om te kunnen voldoen aan die vernieuwde wet op patiëntenrechten. Mij verontrust vooral dat het beleid tot nog toe niet veel blijk heeft gegeven van het belang dat het hecht aan patiëntenrechten, zoals ze nu al waren bepaald. Ik denk dan bijvoorbeeld aan de orde van tandartsen, de orde van kine's, de orde van verpleegkundigen, die er nog steeds niet is. De Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt dringt er al heel lang op aan, vooral voor de tandartsen, dat deze er zou komen. De bestaande ordes zijn ook totaal ontransparant en helemaal niet patiëntvriendelijk. De werking van de toezichtscommissie sleept maar aan. Die is ook niet transparant.

Ook de federale website, het is niet de eerste keer dat ik het daarover heb, is heel onduidelijk, helemaal niet toegankelijk, helemaal niet patiëntvriendelijk. Er is het gebrek aan nomenclatuur voor uitgebreide consultaties. U spreekt over de digitale ontsluiting, die heel belangrijk is. Ik onderschrijf dat, die is heel belangrijk. Dat hele eHealth-systeem draait de laatste tijd echt in de soep, dat werkt gewoon niet.

Mijnheer de minister, onze fractie maakt toch voorbehoud bij die vernieuwing van de patiëntenrechten. Wij vrezen een beetje dat het blijft bij woorden en dat de daden nog lang op zich zullen laten wachten.

Le ministre vient d'exprimer ici quelques points. Pour ce qui concerne les enfants malades l'article 12 de la loi actuelle fait effectivement référence au mineur mais en disant qu'il est associé à l'exercice de ses droits. Ici encore, c'est un peu un adulte en miniature qui est considéré aujourd'hui dans l'article 12 de la loi. Mes amendements vont beaucoup plus loin que simplement associer le mineur à l'exercice de ses droits. Ils ont pour objectif de reconnaître des droits spécifiques et particuliers au patient mineur. Et lorsque vous renvoyez cela à d'autres niveaux de pouvoir, eh bien non, le droit d'un mineur de pouvoir être accompagné en permanence, d'avoir une présence H24 de ses parents est un droit spécifique à l'enfant malade qui est évidemment dans les compétences du fédéral.

Vous nous expliquez ici qu'il en va autrement en ce qui concerne les étudiants et les assistants sociaux. Même autour d'un patient hospitalisé, ceux-ci doivent-ils respecter la législation des droits des patients? Je le dis très clairement, la réponse est évidemment oui. Il ne s'agit pas de renvoyer cela à d'autres niveaux de pouvoir ou alors c'est un recul majeur, non seulement par rapport à l'existant mais aussi par rapport aux droits des patients. Est-ce qu'un patient maison de repos a le droit de solliciter le médiateur? Là aussi, la réponse est évidemment oui et il ne s'agit pas aujourd'hui de reculer en cette matière, sauf là encore à diminuer les droits des patients.

Voilà quelques points pour expliquer les choses autrement. Je prends en tout cas acte de vos réponses. Elles sont interpellantes quant à la manière avec laquelle les droits des patients sont considérés, non pas en partant du point de vue des patients et de ses priorités mais en partant, dans votre chef monsieur le ministre, d'une histoire de répartition des compétences. La loi, telle qu'elle existe aujourd'hui, c'est pour tout patient, où qu'il soit et quel que soit le type de soins dont il bénéficie.